Lernen zu bewältigen. Toni Blay, CC BY-NC-NDLernen zu bewältigen. Toni Blay, CC BY-NC-ND

Billy Connolly erhielt kürzlich einen besonderen Anerkennungspreis National Television Awards für 50 Jahre in der Unterhaltungsindustrie - aber es waren die Folgen der Krankheit des Komikers das hat die Schlagzeilen geprägt.

Journalisten nimmt dies zur Kenntnis "Langsame, schlurfende Schritte" und "Geschwächter linker Arm". Connolly, 73, erklärte, dass seine emotionale Reaktion auf die Auszeichnung war auch ein Symptom von Parkinson. In der Tat ist einer der Gründe, die die Krankheit so schwer zu diagnostizieren ist, dass ihre Auswirkungen den langsamen Fortschritt des Alters nachahmen kann. Umfrage nach Umfrage zeigt, dass viele Menschen sehen Parkinson ist als eine relativ triviale Störung ", die Ursache für ein bisschen Zittern bei älteren Menschen. "

Aber was ist mit jungen Leuten, bei denen Parkinson diagnostiziert wurde? Im Rahmen meiner Doktorarbeit untersuchte ich diejenigen, die an Parkinson erkrankt waren. Teilnehmer, bei denen Young Onset Parkinson (im Alter von 50) diagnostiziert wurde, sprachen offen über die Last dieses Stereotyps.

In seinen Dreißigern diagnostiziert, erklärte Oliver (die Namen aller Teilnehmer sind Pseudonyme), dass "der Verlust von Dopamin in meinem Gehirn mich genauso beeinflusst wie das Altern, abgesehen von der Tatsache, dass ich nicht alt bin".

Obwohl er noch nicht "schlurfte", kommentierte er: "Mein Gang wird ziemlich seltsam ... ich weiß, dass die Leute denken, ich sei betrunken". Er friert auch ein. Es könnte sein ganzer Körper, seine Füße oder seine Finger sein: "Ich stecke meine Hand in meine Tasche und ich kann es einfach nicht herausbekommen."


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Es ist eine merkwürdige Herausforderung mit einer Krankheit zu leben, für die Sie in der "falschen" demographischen sind. Zurück in die Zukunft Schauspieler Michael J. Fox wurde mit der Bedingung, bei 29 diagnostiziert, aber erst mit 37 veröffentlicht. Sein hochkarätiger Kampf hat das Bewusstsein erhöht, aber jüngere Patienten wie Oliver müssen sich immer noch der Ungläubigkeit anderer stellen:

Ein anderes Symptom ist leise zu sprechen. Ich murmle viel ... also neige ich dazu, Leuten zu sagen, dass ich Parkinson habe, wenn sie sagen: "Ich kann nicht hören, was du sagst." Die übliche Antwort ist: "Du bist nicht alt und du schüttelst nicht."

Für Oliver ist das eine soziale Leugnung seiner Krankheit.

Doch Parkinson ist so viel mehr als die sichtbaren Symptome. Mit kann es Schlafstörungen kommen, Lethargie, Depression, schwere Angstzustände, Halluzinationen, Schlaflosigkeit und Verstopfung. Man kann auch durch sexuelle Dysfunktion, ein Verlust des Geruchssinns, ein Konzentrationsverlust, Vertrauensverlust, Müdigkeit und Schmerzen betroffen sein. Keiner Person leidet unter der gleichen Gruppe von Symptomen und, wie sich die Krankheit entwickelt, können die Symptome verstärken oder neue entstehen.

Dies ist in jedem Alter eine entmutigende Aussicht. Auf die Frage, wie er mit seiner Krankheit zurechtkäme, bot Connolly die einfache Wahrheit an: "Sie managt mich." Aber für diejenigen, die in den besten Jahren leben, bringt es große Herausforderungen in einer Zeit, in der Menschen eine Karriere, eine junge Familie jonglieren ältere Eltern. Weit davon entfernt, trivial zu sein, kann Parkinson zu Gefühlen von Verlust und sozialer Isolation führen. Für Steve, diagnostiziert in seinen frühen Vierzigern, waren die Konsequenzen ernst. Er verlor seine Frau ("sie konnte es nicht verkraften"), seinen Job ("es hat mich meines Schreibens beraubt, mein Selbstvertrauen, habe meinen Job weggenommen") und seine Unabhängigkeit ("Ich fiel die ganze Zeit zusammen.")

Zeit für eine Heilung

Menschen kämpfen, um noch akzeptieren, dass auch von Parkinson jüngere Menschen betroffen sein können, obwohl es allein, dass in Europa geschätzt wird, einer von zehn Diagnosen unter dem Alter von 50 sind bei Patienten. Und Jugend Funke nicht einfach eine Form der gesellschaftlichen Ablehnung. Leute wie Oliver Gesicht auch die Erwartung, dass mit den jüngsten Fortschritten in der medizinischen Forschung, ein Heilmittel steht unmittelbar bevor. Wie er sagt: "Man bekommt eine Menge Leute, die Sie heilen wollen."

Je jünger Sie sind, desto verzweifelter sollten sich andere eine bessere Zukunft für Sie vorstellen. Oliver wird gesagt, dass Stammzellenforschung triumphieren wird; Caitlin, diagnostiziert in ihren Zwanzigern, wurde von einer "wundervollen neuen Operation" erzählt, die eine vollständige Heilung bieten kann. Aber es ist eine grausame Hoffnung. Caitlin bezieht sich auf Deep Brain Stimulation (DBS), die nur für manche Parkinson-Patienten geeignet ist , und ist weder ein Heilmittel, aber auch nicht ohne Risiko.

Um Oliver, die Rede von einer Heilung ermöglicht es den Menschen seine Krankheit unter den Teppich zu kehren. Caitlin ist auch mit der Tatsache fertig zu werden, dass die Medikamente sie verschrieben wurde aktiviert haben sie nicht wieder in bezahlte Arbeit zu gehen, und fühlt sich die Notwendigkeit ihrer eigenen Krankheit Erfahrung zu rechtfertigen:

Ich muss sagen: "Nun, wissen Sie, es ist nicht ganz so." Sie wissen, wie die Drogen, es [DBS] trägt nach einer gewissen Zeit ab und es kann schwere Nebenwirkungen haben ...

Zoe, in ihren Zwanzigern diagnostiziert wurde, befasst sich mit der Tatsache, dass die derzeitigen medikamentösen Behandlungen von begrenzter Wirksamkeit sind. Natürlich ist sie ängstlich: "ich so jung bin immer Parkinson, was passiert, wenn sie aufhören zu arbeiten?"

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Und so wie Freunde und Kollegen Gefahr laufen, falsche Hoffnungen zu machen, laufen die Ärzte Gefahr, sie gänzlich zu beseitigen. Connolly erzählte Reportern, dass es keine Zuckerbeschichtung für die vernichtende "unheilbare" Diagnose gab, die er erhielt. Er wollte seinen Arzt "Lassen Sie mir ein wenig Licht auf in der Ecke um Christi willen".

Mit Hoffnung durch die Rede von einer Heilung ist zweifellos mit den besten Absichten getan, aber wir sollten Vorsicht walten lassen. Denken Sie daran, dass jedes Mal das Wort Heilung erwähnt wird, ist es die kranke Person erfordert eine frühere Bild von sich selbst zu erholen. Es blickt auf die Menschen mit der Unsicherheit ihrer Zukunft und unterstreicht das Ausmaß, in dem ihr Leben durch ihre Krankheit unwiderruflich verändert. Statt Lösungen anbieten zu können, könnte die beste aufmerksam zuhören wir anbieten können. Und es könnte nur das Mittel sein, auf in der Ecke, dass wenig Licht zu verlassen.

Über den Autor

Peek JaneJane Peek, Post-Doc-Forscher, Brighton und Sussex Medical School. Ihr Hauptinteresse liegt in den medizinischen Geisteswissenschaften, genauer zu verstehen, wie die Menschen ihre Krankheit zu verhandeln. Meine Doktor konzentrierte sich auf die gelebte Erfahrung von Parkinson, eine Form der Erzählung Analyse.

Dieser Artikel erschien ursprünglich auf das Gespräch

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