Die Frauen, die nicht wissen, dass sie autistisch sind

Die Frauen, die nicht wissen, dass sie autistisch sind
Daria Nephriakina / Unsplash

Nennen wir sie Sophie. Die Beschreibung, die wir geben werden, könnte die einer Frau sein, die autistisch ist, ohne es zu wissen. Weil sie intelligent sind und es gewohnt sind, Kommunikationshindernisse zu kompensieren, die ihnen vielleicht nicht bewusst sind, schlüpfen diese Frauen durch die Risse unserer noch zu ineffizienten Diagnoseverfahren.

Studien zeigen, dass eine Frau für jeden neun Mann mit so genanntem "hoch funktionierendem" Autismus, dh Autismus ohne intellektuelle Behinderung, diagnostiziert wird. Wenn wir das vergleichen mit die eine Frau für alle vier Männer, die mit dem leichter identifizierbaren "schlecht funktionierenden" Autismus diagnostiziert wurden, können wir uns leicht vorstellen, dass viele autistische Frauen nicht diagnostiziert werden.

Heute hat Sophie, die in Frankreich lebt, ein Vorstellungsgespräch. Wenn du sehen könntest, wie sie nervös ihre Haare verdreht, könntest du denken, dass sie besorgt ist, so wie jeder unter diesen Umständen sein würde. Du würdest dich irren. Sophie steht kurz vor einer Panikattacke. Bei 27 hat sie aufgrund wiederholter Kassenfehler ihren Job als Verkäuferin verloren - und das ist das achte Mal in den letzten drei Jahren. Sie liebte Mathematik an der Universität und ist sehr beschämt. Sie hofft, dass die Person, die angestellt wird, das Thema nicht vorbringen wird - sie hat keine Rechtfertigung für ihr professionelles Versagen und weiß, dass sie dazu nicht in der Lage ist.

Zu Hause eigenständig Buchhaltung lernen

Sophies Wunsch wird erfüllt: Der Interviewer fragt sie stattdessen nach ihrer Studienzeit. Erleichtert bricht sie glücklich mit einer Erklärung ihrer Masterarbeit über meteorologische Modellierung auf, aber er unterbricht sie abrupt, sichtlich irritiert. Er möchte wissen, warum sie sich um eine befristete Stelle als Buchhaltungsassistentin bewirbt, wenn sie keine Erfahrung oder Ausbildung hat.

Obwohl ihr Herz wild rast, gelingt es Sophie, ihre Fassung zu bewahren, indem sie erklärt, dass sie sich abends zu Hause Buchhaltung beigebracht hat. Sie beschreibt den ausgezeichneten MOOC (Online-Kurs), den sie auf der französischen Website gefunden hat Conservatoire National des Arts et Métiersund erzählt ihm, wie eine der Fragen, die sie dem Lehrer im Forum gestellt hat, zu einer faszinierenden Debatte über das Konzept der Abschreibungskosten geführt hat.

Sophie ist nicht gut darin zu erraten, was die Leute denken, aber sie versteht, wie der Mann sie anstarrt, dass er glaubt, dass sie lügt. Überwältigt fühlt sie sich von Minute zu Minute schwächer. Sie beobachtet, wie sich seine Lippen bewegen, versteht aber nicht, was er sagt. Zehn Minuten später ist sie auf der Straße, ohne Erinnerung daran, wie das Interview endete. Sie schüttelt und hält die Tränen zurück. Sie verflucht sich und fragt sich, wie jemand so dumm und erbärmlich sein könnte.

Sie klettert in einen überfüllten Bus und schwankt unter den schweren Gerüchen von Parfums, die von den um sie Gedrängten getragen werden. Als der Bus plötzlich bremst, verliert sie das Gleichgewicht und stößt auf einen Mitreisenden. Sie entschuldigt sich reichlich und geht hastig davon. In ihrer Eile stolpert sie erneut und fällt auf den Bürgersteig. "Ich muss aufstehen, alle schauen", denkt sie, aber ihr Körper weigert sich zu gehorchen. Sie kann nicht mehr richtig sehen und merkt nicht einmal, dass ihre eigenen Tränen sie blenden. Jemand ruft einen Krankenwagen an. Sophie wacht in einer psychiatrischen Einrichtung auf. Sie wird mit einer psychischen Störung diagnostiziert und erhält Medikamente, die keine ihrer Probleme lösen.


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Eine einzigartige Art zu denken, ein Geschmack für Einsamkeit, intensive Leidenschaften

Sophies Geschichte ist typisch für das chaotische Leben, das von Frauen geführt wird, deren Autismus nicht diagnostiziert wird, weil sie sich in dem Teil des Spektrums befinden, in dem der Zeichen sind weniger offensichtlich. Trotz ihrer beeindruckenden kognitiven Fähigkeiten - wie die Fähigkeit, sich ein völlig neues Wissensgebiet beizubringen - hat Sophie keine Ahnung von ihren eigenen Talenten, und auch nicht von denen in ihrer Umgebung oder nur selten. Gefangen in einer sozialen Umgebung, die sehr kritisch gegenüber dem ist, was sie einzigartig macht, wie ihrer ungewöhnlichen Art zu denken, nach Einsamkeit zu schmecken, und der Intensität ihrer Leidenschaften, ist sich Sophie sehr bewusst, dass diese als Mängel angesehen werden.

Wenn Sophie die richtige Diagnose von hochfunktionalem Autismus bekommen könnte, würde sie endlich verstehen, wie ihr Verstand arbeitet. Sie könnte andere autistische Erwachsene treffen und von ihnen lernen ihre Erfahrung um ihr zu helfen, ihre eigenen Schwierigkeiten zu überwinden.

Autismus ist gekennzeichnet durch soziale und kommunikative Schwierigkeiten, spezifische Interessen, über die Menschen mit Autismus stundenlang sprechen können (wie etwa das meteorologische Modellieren in Sophies Fall) und stereotypes Verhalten. Es gibt auch Unterschiede in der WahrnehmungB. Überempfindlichkeit gegenüber Gerüchen oder Geräuschen oder umgekehrt eine verringerte Schmerzempfindlichkeit. Man geht davon aus, dass Autismus Auswirkungen hat einer von hundert Menschen.

70% der Menschen mit Autismus haben entweder normale oder überlegene Intelligenz. Diese Form von Autismus wird allgemein als hochfunktionaler Autismus bezeichnet, wie in der neuesten Version der "Bibel" für psychische Störungen, dem DSM 5 (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). In dieser Version wurde der Verweis auf ältere Kategorien entfernt, einschließlich Asperger-Syndrom. Der Begriff Asperger wird heute noch in einigen Ländern verwendet, obwohl alle Arten von Autismus jetzt unter einem einzigen Spektrum zusammengefasst und nach der Schwere der Symptome klassifiziert werden.

Angemessene Unterstützung während der gesamten Schulzeit

Idealerweise wäre Sophie als Kind diagnostiziert worden. Sie hätte während ihrer gesamten Schulzeit von einer spezialisierten Unterstützung profitieren können, wie dies gesetzlich vorgeschrieben ist Frankreich und andere Länder. Diese Unterstützung hätte sie weniger verletzlich gemacht und ihr die Mittel gegeben, sich vor Mobbing auf dem Schulhof zu schützen und ihr zu helfen, mit an ihre Denkweise angepassten Unterrichtsmethoden zu lernen. Nach dem Schulabschluss hätte ihre Diagnose den Zugang zu Arbeitsrechten wie dem Status eines Behindertenarbeiters eröffnet, was ihr geholfen hätte, eine angepasste Beschäftigung zu finden. Sophies Leben wäre einfacher gewesen und sie würde mehr in Frieden mit sich selbst sein.

Aber Sophies Probleme sind zweifach. Sie ist nicht nur autistisch, sondern auch eine Frau. Wenn schon eine Diagnose vorliegt schwierig für MännerFür Frauen ist es noch schwieriger. Ursprünglich sollte Autismus nur selten Frauen betreffen. Diese irrige Idee, die aus einem 1943 Studie von Léo Kanner durchgeführt (der erste Psychiater, der das Syndrom beschreibt), wurde durch den seit langem vorherrschenden psychoanalytischen Ansatz verstärkt. Die Kriterien, die autistische Symptome definieren, basierten auf Beobachtungen bei Jungen.

Später, als die Wissenschaft die Psychoanalyse als vorherrschendes Modell ablöste, wurden Studien hauptsächlich an männlichen Kindern durchgeführt, wodurch die Wahrscheinlichkeit, dass Autismus erkannt wird, wie es sich bei Frauen manifestiert, verringert wird. Dieses Phänomen, auch in anderen Bereichen von Wissenschaft und Medizinhat heute weitreichende Auswirkungen.

Ähnliche Testergebnisse für Jungen und Mädchen

Um Autismus-Spektrum-Störung (ASD) zu diagnostizieren, bewerten Ärzte und Psychologen quantitative Kriterien anhand von Tests und Fragebögen, aber auch qualitative Kriterien wie Interessen, stereotype Bewegungen, Schwierigkeiten mit Blickkontakt und Sprache und Isolation. Aber während autistische Mädchen ähnliche Testergebnisse bei autistischen Jungen zeigen, ist die Die klinische Manifestation ihres Zustandes unterscheidet sichzumindest in den Fällen, in denen die Sprache erworben wurde.

Mit sozial-imitierten Strategien zum Beispiel haben autistische Mädchen weniger Schwierigkeiten, Freunde zu finden als autistische Jungen; sie haben scheinbar gewöhnliche Interessen als Jungen (zum Beispiel Pferde, anstatt Karten der U-Bahn); Während sie weniger unruhig als Jungen sind, sind sie anfälliger für weniger sichtbare Angststörungen und besser darin, ihre Angst zu tarnen stereotypes und beruhigendes rituelles Verhalten. Mit anderen Worten, ihr Autismus ist weniger aufdringlichwas bedeutet, dass ihre Symptome für ihre Familien, Lehrer und Ärzte weniger offensichtlich sind.

Biologie und Umwelt erklären diese Unterschiede, und in diesem Fall ist es unmöglich, die Natur von der Pflege zu trennen. Auf der Naturseite des Arguments stellen einige die Hypothese auf, dass Mädchen für soziale Kognition besser gerüstet sind und eher für die Pflege von Rollen geeignet sind. Dies würde erklären, warum sie sich mehr für die Lebenden (Katzen, Prominente, Blumen) interessieren als die Unbelebten (Autos, Roboter, Eisenbahnnetze).

Wenn es um Erziehung geht, werden Mädchen und Jungen nicht auf die gleiche Weise erzogen. Sozial akzeptables Verhalten unterscheidet sich je nach Geschlecht. Obwohl autistische Kinder gegen dieses Phänomen resistenter sind, ist der Konformationsdruck so stark, dass er sein Verhalten immer noch beeinflusst, wie der Fall Gunilla Gerland. Als Mädchen wollte diese Schwedin keine Ringe oder Armbänder tragen, weil sie den Metall-Filz auf ihrer Haut hasste. Wenn man bedenkt, dass Erwachsene nicht begreifen konnten, dass ein kleines Mädchen diese Dinge nicht mochte, gab sie sich damit ab, Geschenke von Schmuck zu bekommen, und lernte sogar, dem Geber zu danken, bevor sie das Objekt in einer Kiste bei nächster Gelegenheit verstaute.

Erfahren in der Kunst der Tarnung

Wenn autistische Mädchen aufwachsen, vergrößert sich die Kluft zwischen ihrem Zustand und dem der Jungen. Als Erwachsene können einige autistische Frauen werden in der Kunst der Tarnung hoch qualifiziertDies erklärt die Verwendung des Begriffs "unsichtbare Behinderung", um bestimmte Arten von hoch funktionierendem Autismus zu beschreiben. Das ist übrigens die Bedeutung des Titels von Julie Dachez '2016-Graphic Novel, Der unsichtbare Unterschied (Delcourt).

Mehr und mehr Frauen entdecken ihren Zustand später im Leben und teilen ihre Erfahrung. Seit September 2016, die Frankophone Association of Autistic Women (Verband frankophone des femmes autistesoder AFFA) hat für die Anerkennung der spezifischen Wege, die Autismus in Frauen manifestiert. In Frankreich wird auch eine gelehrte Gesellschaft für Autismus bei Frauen geschaffen, die die allgemeine und die wissenschaftliche Gemeinschaft zusammenbringt, um den Dialog zwischen Forschern und autistischen Frauen zu fördern.

Ein spezifischer Fragebogen für Mädchen

Historisch gesehen glaubten große Persönlichkeiten der Autismusforschung, dass es eine signifikante Prävalenz bei Frauen gibt. Der Österreicher Hans Asperger (für den das Syndrom benannt ist) hat diese Idee bereits in 1944 vorgestellt, ebenso wie der britische Psychiater Lorna Wing, so früh wie 1981. Aber es ist nur in den letzten jahren Die wissenschaftliche Gemeinschaft hat wirklich begonnen, die Beweise zu untersuchen.

Einige Forscher wollen die spezifischen Merkmale von Autismus bei Frauen besser verstehen. Seit Anfang dieses Jahres Freiwillige werden zur Teilnahme eingeladen in einer Studie über "Autismus bei Frauen" unter der Leitung von Laurent Mottron, Professorin in der Abteilung für Psychiatrie an der Universität von Montreal (Kanada), und Pauline Duret, Doktorandin in Neurowissenschaften, in Zusammenarbeit mit mir und Adeline Lacroix die École des Hautes Études en Sciences sociales (EHESS) in Paris (Frankreich). Adeline Lacroix ist Masterstudentin in Psychologie und wurde selbst mit Autismus diagnostiziert.

Andere Studien versuchen, Diagnoseinstrumente für die Verwendung mit weiblichen Probanden anzupassen. Ein Team bestehend aus australischen Wissenschaftlern Sarah Ormond, Charlotte Brownlow, Michelle Garnett und Tony Attwood, und die polnische Wissenschaftlerin Agnieszka Rynkiewicz, perfektioniert derzeit einen speziellen Fragebogen für junge Mädchen, den Q-ASC ("Fragebogen für Autismus-Spektrum-Bedingungen"). Sie stellten ihre Arbeit im Mai 2017 vor auf einer Konferenz in San Francisco.

Während es eine erste Reihe interessanter Ergebnisse gab, aktuelle Forschung in die Spezifische Merkmale von Autismus bei Frauen wirft mehr Fragen auf als beantwortet. Die Verwirrung könnte jedoch als notwendiger Schritt in Richtung Wissenserwerb angesehen werden, vorausgesetzt, die betroffenen Frauen können einen Beitrag zur Forschung leisten und ihre Sicht auf die Richtung der Arbeit teilen.

Normale Bürger können auch darauf hinarbeiten, dass autistische Mädchen dieselben Rechte wie ihre männlichen Kollegen haben. Durch ein besseres Verständnis der verschiedenen Formen von Autismus kann jeder zu einer Welt beitragen, in der Kinder und Erwachsene mit Autismus ihren Platz finden und durch die Schaffung einer integrativen Gesellschaft zur Bekämpfung der Ausgrenzung beitragen können.

Über den Autor

Fabienne Cazalis, Neurowissenschaft, CNRS, École des Hautes Études en sciences sociales (EHESS). Dieser Artikel wurde gemeinsam von Adeline Lacroix verfasst, die mit Fabienne Cazalis arbeitet und kürzlich mit dem Asperger-Syndrom diagnostiziert wurde. Ein Masterstudent im zweiten Jahr in Psychologie, arbeitet sie an einer wissenschaftlichen Literaturübersicht über die Eigenschaften von hochfunktionalen autistischen Frauen. Das GesprächAus dem Französisch von Alice Heathwood für Fast for Word übersetzt.

Dieser Artikel wurde ursprünglich veröffentlicht am Das Gespräch.. Lies das Original Artikel.

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