Erfüllen unsere Gesetze unsere Gesundheitsdaten?

Erfüllen unsere Gesetze unsere Gesundheitsdaten?
Sie werden überrascht sein, was Ihre Daten über Ihre Gesundheit in der Vergangenheit und Zukunft aussagen.

Haben Sie sich jemals gewundert, warum Ihr Computer oft Anzeigen anzeigt, die auf Ihre Interessen zugeschnitten sind? Die Antwort ist große Datenmengen. Durch das Durchforsten extrem großer Datensätze können Analysten Muster in Ihrem Verhalten aufdecken.

Eine besonders sensible Art von Big Data sind medizinische Big Data. Medizinische Big Data können aus elektronischen Krankenakten, Versicherungsansprüchen, Informationen bestehen, die von Patienten in Websites wie z PatientenLikeMe und mehr. Gesundheitsinformationen können sogar aus Websuchen, Facebook und Ihren letzten Käufen entnommen werden.

Solche Daten können verwendet werden für vorteilhaft Zwecke von medizinischen Forschern, Gesundheitsbehörden und Gesundheitsverwalter. Zum Beispiel können sie medizinische Behandlungen untersuchen, Epidemien bekämpfen und Kosten senken. Aber andere, die medizinische Big Data erhalten können, haben vielleicht mehr egoistische Ziele.

Ich bin ein Professor für Recht und Bioethik, der umfangreiche Daten ausgiebig recherchiert hat. Letztes Jahr veröffentlichte ich ein Buch mit dem Titel Elektronische Gesundheitsakten und medizinische Big Data: Recht und Politik.

Ich bin zunehmend besorgt darüber, wie medizinische Big Data genutzt werden könnten und wer sie nutzen könnte. Unsere Gesetze reichen derzeit nicht aus, um Schäden durch Big Data zu verhindern.

Was deine Daten über dich aussagen

Persönliche Gesundheitsinformationen könnten für viele von Interesse sein, darunter Arbeitgeber, Finanzinstitute, Vermarkter und Bildungseinrichtungen. Solche Unternehmen möchten möglicherweise diese zur Entscheidungsfindung nutzen.

Zum Beispiel bevorzugen Arbeitgeber vermutlich gesunde Mitarbeiter, die produktiv sind, wenige Krankheitstage nehmen und geringe medizinische Kosten haben. Es gibt jedoch Gesetze, die es Arbeitgebern verbieten, Arbeitnehmer wegen ihres Gesundheitszustands zu diskriminieren. Diese Gesetze sind die Americans with Disabilities Act (ADA) und die Genetische Information Nichtdiskriminierungsgesetz. Daher dürfen Arbeitgeber qualifizierte Bewerber nicht einfach deshalb ablehnen, weil sie an Diabetes, Depressionen oder genetischen Anomalien leiden.

Das Gleiche gilt jedoch nicht für die meisten prädiktiven Informationen hinsichtlich möglicher zukünftiger Erkrankungen. Nichts hindert Arbeitgeber daran, gesunde Arbeitnehmer aus der Sorge abzulehnen oder zu entlassen, dass sie später eine Behinderung oder Behinderung entwickeln, es sei denn, diese Bedenken beruhen auf genetischen Informationen.


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Welche nicht-genetischen Daten können Hinweise auf zukünftige Gesundheitsprobleme liefern? Raucherstatus, Essgewohnheiten, Bewegungsgewohnheiten, Gewicht und Exposition gegenüber Toxinen sind alle informativ. Wissenschaftler glauben das Biomarker in Ihrem Blut und anderen Gesundheitsdetails können Vorhersage kognitiven Verfalls, Depression und Diabetes.

Auch Fahrradkäufe, Kreditbewertungen und Abstimmungen bei Zwischenwahlen können möglich sein Indikatoren von Ihrem Gesundheitszustand.

Daten sammeln

Wie könnten Arbeitgeber prädiktive Daten erhalten? Eine einfache Quelle sind soziale Medien, wo viele Personen öffentlich sehr private Informationen veröffentlichen. Durch soziale Medien kann Ihr Arbeitgeber lernen, dass Sie rauchen, Sport treiben oder einen hohen Cholesterinspiegel haben.

Eine weitere mögliche Quelle ist Wellness-Programme. Diese Programme zielen darauf ab, die Gesundheit der Arbeitnehmer durch Anreize zu trainieren, aufzuhören, mit dem Rauchen aufzuhören, mit Diabetes umzugehen, Gesundheitsuntersuchungen zu erhalten und so weiter. Viele Wellness-Programme werden von Drittanbietern betrieben, die Vertraulichkeit versprechen nicht immer der Fall.

Darüber hinaus können Arbeitgeber möglicherweise Informationen von erwerben Daten-Broker die sammeln, kompilieren und verkaufen persönliche Informationen. Datenbroker minen Quellen wie soziale Medien, persönliche Websites, US-Volkszählungsaufzeichnungen, Staatskrankenhausaufzeichnungen, Kaufaufzeichnungen von Einzelhändlern, Immobilienakten, Versicherungsansprüche und mehr. Zwei bekannte Datenbroker sind Spokeo und Acxiom.

Einige der Daten Arbeitgeber können Personen mit Namen identifizieren. Aber auch Informationen, die keine offensichtlichen Identifikationsdetails liefern, können wertvoll sein. Anbieter von Wellness-Programmen könnten beispielsweise Arbeitgebern zur Verfügung stellen zusammenfassungsdaten über ihre Belegschaft, sondern streichen Einzelheiten wie Namen und Geburtsdaten. Dennoch können manchmal anonymisierte Informationen fehlen von Experten neu identifiziert. Data Miner können Informationen mit Daten vergleichen, die öffentlich verfügbar sind.

Zum Beispiel in 1997, Latanya Sweeney, jetzt ein Harvard-Professor, berühmt identifiziert Massachusetts Gouverneur William Weld Krankenhausakten. Sie gab $ 20 aus, um anonymisierte Krankenhausakten von Angestellten zu kaufen, und stimmte sie dann mit den Wählerregistrierungsaufzeichnungen für die Stadt Cambridge, Massachusetts, ab.

Viel raffiniertere Techniken gibt es jetzt. Es ist denkbar, dass interessierte Parteien, einschließlich Arbeitgeber, Experten bezahlen, um anonymisierte Datensätze wieder zu identifizieren.

Darüber hinaus können anonymisierte Daten für Arbeitgeber nützlich sein. Sie können damit Krankheitsrisiken erkennen oder Profile unerwünschter Mitarbeiter entwickeln. Zum Beispiel ein Zentrum für Krankheitskontrolle und Prävention Webseite ermöglicht es Benutzern, nach Alter, Geschlecht, Rasse, ethnischer Zugehörigkeit und Region nach Krebs zu suchen. Nehmen Sie an, dass die Arbeitgeber feststellen, dass einige Krebsarten bei Frauen über 50 einer bestimmten ethnischen Gruppe am häufigsten vorkommen. Sie könnten sehr versucht sein, die Einstellung von Frauen zu vermeiden, die dieser Beschreibung entsprechen.

Einige Arbeitgeber weigern sich bereits, Bewerber einzustellen fettleibig or rauchen. Sie tun dies zumindest teilweise, weil sie befürchten, dass diese Arbeiter gesundheitliche Probleme entwickeln werden.

Was hält sie auf?

Was kann also getan werden, um Arbeitgeber daran zu hindern, Personen aufgrund von Bedenken bezüglich zukünftiger Krankheiten abzulehnen? Derzeit nichts. Unsere Gesetze, einschließlich der ADA, behandeln dieses Szenario einfach nicht.

In diesem Big-Data-Zeitalter möchte ich darauf drängen, dass das Gesetz überarbeitet und erweitert wird. Die ADA schützt nur diejenigen mit bestehenden Gesundheitsproblemen. Es ist jetzt an der Zeit, diejenigen mit zukünftigen Gesundheitsrisiken zu schützen. Insbesondere sollten die ADA sind „Personen, die als wahrscheinlich wahrgenommen werden körperliche oder geistige Beeinträchtigungen in der Zukunft zu entwickeln.“

Das GesprächEs wird Zeit brauchen, bis der Kongress die ADA erneut besucht. In der Zwischenzeit sollten Sie vorsichtig sein, was Sie im Internet veröffentlichen und an wen Sie gesundheitsbezogene Informationen weitergeben. Sie wissen nie, wer Ihre Daten sehen wird und was sie damit machen werden.

Über den Autor

Sharona Hoffman, Professorin für Gesundheitsrecht und Bioethik, Case Western Reserve University

Dieser Artikel wurde ursprünglich veröffentlicht am Das Gespräch.. Lies das Original Artikel.

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