Das Recht, die Daten aus der medizinischen Forschung zu kennen oder nicht zu kennen

Das Recht, die Daten aus der medizinischen Forschung zu kennen oder nicht zu kennen
Das Recht zu wissen ist nicht immer in schwarz und weiß. Bildnachweis: Tawny van Breda

Ein bekanntes Szenario: Als Teil der Cholesterinuntersuchung bestellt Ihr Arzt auch ein Standard-Blutbild - eine Anzahl roter Blutkörperchen und eine Aufschlüsselung, die die Anteile von fünf Arten weißer Blutkörperchen anzeigt. Weniger vertraut: Ihr Cholesterin ist in Ordnung (Glückwunsch), aber die Anzahl der weißen Blutkörperchen ist nicht korrekt. Werte, die etwas Mildes bedeuten könnten, wie eine Virusinfektion, oder auf ein schwerwiegendes, möglicherweise tödliches Problem wie Krebs hindeuten.

Möchten Sie, dass Ihr Arzt Sie über diesen abnormalen Befund informiert?

Wenn Sie mit "Ja" geantwortet haben, drücken Sie Ihr Recht aus, über das Ergebnis informiert zu werden. Wenn Sie Nein gesagt haben, dann drücken Sie das Gegenteil aus: das Richtige nicht wissen.

In den meisten Fällen würde der Kliniker den Patienten über einen solchen abnormalen Befund informieren und darüber diskutieren. Aber was ist, wenn der Befund in Proben auftaucht, die für die medizinische Forschung gespendet wurden, anstatt für medizinische Tests genommen zu werden?

Genau das ist in Island passiert. In den 1990s begannen Forscher, gespendete Proben aus der genetisch unterschiedlichen Bevölkerung des Landes zu sammeln. Der Chief Officer des Unternehmens, der diese Proben sammelt und analysiert, die von der Hälfte der Einwohner des Landes stammen, gibt an, dass 1,600 ein Risiko für einen tödlichen Krebs vermuten lässt. Die Regierung hält jedoch den Neurologen Kári Stefánsson und seine Firma deCODE Genetics davon ab, dies den Spendern mitzuteilen. Warum? Die Datenschutzgesetze der Nation und das Konzept des Rechts, nichts zu wissen, stehen im Weg.

Als die Sammlung begann, erhielt deCODE keine ausdrückliche Zustimmung der Spender, solche Informationen mit ihnen zu teilen. Tatsächlich wurde das Unternehmen in 1996 gegründet und eine der krebsrelevanten Genvarianten in den Proben, BRCA2, war entdeckt nur das Jahr zuvor. Es wäre schwer vorhersehbar gewesen, wie genetische Proben 20-Jahre später so enthüllen könnten.

Island bietet eine Beispiel der Spannung zwischen dem Recht zu wissen oder nicht und dem Wunsch, Gutes zu tun oder sogar ein Leben zu retten. Als Bioethiker Benjamin Berkman am US National Institutes of Health (NIH) Notizen In seiner Verteidigung, Menschen über solche Erkenntnisse zu informieren, liegt hier die Grenze zwischen Autonomie und Wohltätigkeit. Wir legen großen Wert darauf, die Entscheidungen eines Einzelnen zu stärken und zu respektieren, insbesondere im medizinischen Bereich “, schreibt er. Kliniker und Forscher sind sich jedoch darüber im Klaren, dass Schweigen beim Sprechen Patienten oder Studienteilnehmern erheblich helfen könnte.


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Islands Situation ist nicht gerade üblich, da sie mit der Probensammlung in 1996 begonnen haben, bevor die Implikationen dieses Wissens - oder sogar was dieses Wissen sein könnte - relevant wurden. Dies bedeutet jedoch nicht, dass diese Themen derzeit nicht global relevant sind. Da bauen sich viele Nationen und andere Wesenheiten enorm auf Biobanken von Gewebe und Daten werden die Fragen komplexer werden.

Die UK Biobank bietet a Häuser in point. Wenn Teilnehmer Proben zur Gewinnung genetischer Informationen einreichen, stimmen sie zu, kein individuelles Feedback zu den Ergebnissen zu erhalten, und verzichten formell auf ihr Auskunftsrecht. In jüngerer Zeit hat die UK Biobank jedoch damit begonnen, Daten aus Bildgebungsstudien hinzuzufügen. Hier müssen die Teilnehmer informiert werden, wenn ein Radiologe auf dem Scan etwas Verdächtiges sieht. wer zustimmt, verzichtet auf das recht, es nicht zu wissen.

Einige dieser Handgriffe könnten die Paranoia des 20. Jahrhunderts gegenüber der Genetik gegen unsere Wertschätzung der 21. Jahrhundert für die genetische Analyse als klinisches Instrument stellen. In der Tat ruft das Herausgreifen der Genetik selbst die Angst der alten Schule vor Mutationen in den Doppelhelices hervor, die in unseren Zellen lauern. Die Realität sieht so aus, dass das „Richtige“ an diesen konkurrierenden Rechten zu wissen und nicht zu wissen - und zu sagen, was Sie wissen - davon abhängt, wer die Diskussion leitet. Zum BeispielEin Kliniker, der einen Test bestellt und etwas zufälliges, aber beunruhigendes findet, befindet sich bereits in einer Patienten-Arzt-Beziehung mit mindestens einer stillschweigenden Einigung darüber zu informieren. Aber ein Forscher, der DNA-Proben für eine Big-Data-Biobank sammelt, hat keine solche Beziehung aufgebaut und keine solche Verpflichtung eingegangen. Dort sind die Verpflichtungen unklarer.

AUnd das bringt uns zu dem Ergebnis, wie eine Lösung aussehen könnte: etwas, das geplant und nicht rückwirkend angewendet wurde. Für den Einzelnen ist Autonomie das Wichtigste. Für den Forscher ist es die Bürde des Wissens und der Wunsch zu helfen. Für einen Kliniker ist es kein Schaden. Für die Entscheidungsträger geht es darum, wo sie Linien ziehen sollen: richtig zu wissen oder nicht genau zu wissen, was?

Es ist möglich, Frameworks für einige dieser Gruppen zu formalisieren. Wenn die Person, die die Probe zur Verfügung stellt, das Recht hat, es nicht zu wissen, sollte die Tür zur Änderung ihrer Meinung offen bleiben, falls sie sich eines Tages bereit fühlen, es zu wissen. Darüber hinaus können Personen, die Proben für Forschungszwecke einreichen, von dem gleichen Verfahren profitieren, das auch Personen in der Klinik erhalten, die sich genetischen Tests unterziehen. Genetische Beratung ist stark empfohlen Vor einem solchen Test und einer solchen Vorbereitung für die Forschungsteilnehmer könnten auch ihre Entscheidungen geklärt werden.

Ermittler, die sich auf der Forschungsseite mit diesen Daten befassen, verdienen eine ähnliche Vorbereitung und Beachtung ihrer Rechte. Bevor sie an solchen Studien teilnehmen, sollten sie in der Lage sein, die Einwilligung zu erteilen, dass Befunde, die sich auf die Gesundheit eines Spenders auswirken könnten, zurückgehalten werden. Studienforscher sollten auch nicht in der Lage sein, Spender und Ergebnisse zu verknüpfen, die Möglichkeit einer versehentlichen Information zu beseitigen und die Last des Wissens zu verringern.

Und was ist mit den Leuten, die nie getestet wurden, die es aber sind? genetische Verwandte an Personen mit einem bestimmten Risiko oder einer bestimmten Krankheit? Diese Fragen sind besonders wichtig für Eltern, die über einen Einstieg in die Details des Familiengenpools nachdenken. Schließlich sind deine Gene nicht nur deine. Sie haben sie von Ihren Eltern bekommen, und Ihre leiblichen Kinder werden einige von Ihnen bekommen. Der Ausdruck "persönliche Genetik" impliziert ein Risiko für den Einzelnen, aber in Wirklichkeit können sich die Enthüllungen - und Auswirkungen - über Generationen erstrecken. Wo werden die Linien zum Informieren oder Testen gezogen? Sie? In der Regel gilt: Je mehr Kenntnisse über die Familienanamnese vorliegen, desto besser. Aber diese Entscheidungen spielen für jede Familie unterschiedlich, je nach persönlicher Ethik und Kultur.

Letztendlich liegen all diesen Entscheidungen Hunderte knotiger Probleme zugrunde. Nicht alle krankheitsbedingten Varianten bedeuten, dass die Person, die sie trägt, die Erkrankung entwickelt. Einige erhöhen das Krankheitsrisiko geringfügig. Andere, wie das BRCA2-Gen, können a 69 Prozent Lebenszeitrisiko und noch andere, wie die Sequenz wiederholt Hinter der Huntington-Krankheit steckt im Wesentlichen eine Garantie dafür, dass sich die Erkrankung entwickeln wird.

Vielleicht ist Islands Situation nicht einfach zu lösen, aber ihre Erfahrung bietet eine Lehre. Planen Sie voraus, etwas, das das NIH mit "All of Us" zu tun versucht, seiner großen Initiative zur Entnahme genetischer Proben in den USA. Bieten Sie das Recht zu wissen oder nicht zu wissen und erlauben Sie eine Änderung des Herzens. Verstehen Sie den Schmerz des Anbieters, der weiß, was der Patient nicht weiß und kann es nicht offenbaren. Es ist wichtig, denjenigen mit dieser Wissenslast die Möglichkeit zu geben, der Geheimhaltung zuzustimmen, bevor sie sich ebenfalls engagieren.Aeon Zähler - nicht entfernen

Über den Autor

Emily Willingham ist eine amerikanische Schriftstellerin. Sie ist die Co-Autorin mit Tara Haelle von Der informierte Elternteil: Ein wissenschaftlich fundierter Leitfaden für die ersten vier Jahre Ihres Kindes (2016) und lebt in der San Francisco Bay Area.

Dieser Artikel wurde ursprünglich veröffentlicht unter Äon und wurde unter Creative Commons veröffentlicht.

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