Das Recht, die Daten aus der medizinischen Forschung zu kennen oder nicht zu kennen
Das Recht auf Information gibt es nicht immer schwarz auf weiß. Bildnachweis: Tawny van Breda

Ein bekanntes Szenario: Im Rahmen der Überprüfung Ihres Cholesterins ordnet Ihr Arzt auch eine Standardblutuntersuchung an – eine Zählung der roten Blutkörperchen und anschließend eine Aufschlüsselung der Anteile von fünf Arten weißer Blutkörperchen. Weniger bekannt: Ihr Cholesterinspiegel ist in Ordnung (Herzlichen Glückwunsch), aber die Anzahl der weißen Blutkörperchen stimmt nicht, mit Werten, die etwas eher Leichtes bedeuten könnten, wie etwa eine Virusinfektion, oder auf ein ernstes, potenziell tödliches Problem wie Krebs hinweisen könnten.

Möchten Sie, dass Ihr Arzt Sie über diesen abnormalen Befund informiert?

Wenn Sie „Ja“ gesagt haben, drücken Sie Ihr Recht aus, über das Ergebnis informiert zu werden. Wenn Sie „Nein“ gesagt haben, drücken Sie das Gegenteil aus: das Richtige nicht wissen.

In den meisten Fällen würde der Arzt den Patienten über einen solchen abnormalen Befund informieren und ihn besprechen. Aber was wäre, wenn der Befund in Proben auftauchen würde, die für die medizinische Forschung gespendet und nicht für medizinische Tests entnommen wurden?


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Genau das ist in Island passiert. In den 1990er Jahren begannen Forscher, gespendete Proben der genetisch unterschiedlichen Bevölkerung des Landes zu sammeln. Der Geschäftsführer des Unternehmens, das diese Proben sammelt und analysiert – die von der Hälfte der Einwohner des Landes stammen – sagt, dass 1,600 davon auf ein Risiko für eine tödliche Krebserkrankung hindeuten. Doch die Regierung hält den Neurologen Kári Stefánsson und sein Unternehmen deCODE Genetics davon ab, den Spendern davon zu erzählen. Warum? Die Datenschutzgesetze des Landes und das Konzept des Rechts auf Nichtwissen stehen dem im Weg.

Als die Sammlung begann, erhielt deCODE von den Probenspendern keine ausdrückliche Zustimmung, solche Informationen an sie weiterzugeben. Tatsächlich wurde das Unternehmen 1996 gegründet und eine der krebsbedingten Genvarianten in den Proben, BRCA2, war entdeckt erst im Jahr davor. Es wäre schwer vorherzusagen, wie aufschlussreich genetische Proben in 20 Jahren sein könnten.

Island bietet eine Beispiel von der Spannung zwischen dem Recht zu wissen oder nicht und dem Wunsch, Gutes zu tun oder sogar ein Leben zu retten. Als Bioethiker Benjamin Berkman an den US National Institutes of Health (NIH) merkt an In seiner Verteidigung der Information der Menschen über solche Erkenntnisse liegt die Bruchlinie hier zwischen „Autonomie und Wohltätigkeit“. „Wir legen extrem großen Wert darauf, die Entscheidungen eines Einzelnen zu stärken und zu würdigen, insbesondere im medizinischen Bereich“, schreibt er, doch Kliniker und Forscher scheuen sich vor der Idee, zu schweigen, wenn das Sprechen Patienten oder Studienteilnehmern erheblich helfen könnte.

Die Situation in Island ist nicht gerade üblich, da mit der Probensammlung bereits 1996 begonnen wurde, bevor die Implikationen dieses Wissens – oder auch nur dessen, was dieses Wissen sein könnte – relevant wurden. Das heißt aber nicht, dass diese Themen heute nicht von globaler Bedeutung sind. Da viele Nationen und andere Einheiten enorme Ausmaße annehmen Biobanken von Gewebe und Daten werden die Probleme komplexer.

UK Biobank bietet a Häuser im Punkt. Wenn Teilnehmer Proben zur Untersuchung genetischer Informationen einreichen, erklären sie sich damit einverstanden, kein individuelles Feedback zu den Ergebnissen zu erhalten, und verzichten formell auf ihr Recht, dies zu erfahren. Aber in jüngerer Zeit hat die UK Biobank damit begonnen, Daten aus Bildgebungsstudien hinzuzufügen. Hier müssen die Teilnehmer informiert werden, wenn ein Radiologe auf dem Scan etwas Verdächtiges sieht; Wer zustimmt, verzichtet auf das Recht, es nicht zu wissen.

Ein Teil dieses Händeringens könnte darin bestehen, die Paranoia des 20. Jahrhunderts in Bezug auf die Genetik gegen unsere Wertschätzung des 21. Jahrhunderts für die Genanalyse als klinisches Instrument auszuspielen. Tatsächlich ruft das Herausgreifen der Genetik selbst eine altmodische Angst vor Mutationen in den Doppelhelices hervor, die in unseren Zellen lauern. Die Realität ist, dass die „richtige“ Vorgehensweise gegenüber diesen konkurrierenden Rechten, zu wissen und nicht zu wissen – und zu sagen, was man weiß –, je nachdem, wer die Diskussion leitet, unterschiedlich ist. Für Beispiel, ein Arzt, der einen Test anordnet und etwas Zufälliges, aber Besorgniserregendes feststellt, befindet sich bereits in einer Patienten-Arzt-Beziehung mit zumindest einer stillschweigenden Vereinbarung zur Information. Aber ein Forscher, der DNA-Proben für eine Big-Data-Biobank sammelt, hat keine solche Beziehung aufgebaut und keine solche Verpflichtung eingegangen; dort sind die Verpflichtungen unschärfer.

AUnd das bringt uns dazu, wie eine Lösung aussehen könnte: etwas, das geplant und nicht rückwirkend angewendet wurde. Für den Einzelnen ist die Autonomie das Wichtigste. Für den Forscher ist es die Last des Wissens und der Wunsch zu helfen. Für einen Kliniker schadet es nicht. Für politische Entscheidungsträger geht es darum, wo die Grenzen zu ziehen sind: Recht zu wissen oder nicht zu wissen, was genau?

Für einige dieser Gruppen ist es möglich, Rahmenwerke zu formalisieren. Wenn sich die Person, die die Probe zur Verfügung stellt, für das Recht entscheidet, es nicht zu wissen, sollte die Tür offen bleiben, ihre Meinung zu ändern, für den Fall, dass sie sich eines Tages eher bereit fühlt, es zu wissen. Darüber hinaus könnten Personen, die Proben für Forschungszwecke einsenden, von demselben Verfahren profitieren, das auch Personen zur Verfügung steht, die sich in der Klinik einem Gentest unterziehen. Genetische Beratung ist stark empfohlen vor solchen Tests, und diese Art der Vorbereitung für Forschungsteilnehmer könnte auch ihre Entscheidungen klären.

Ermittler, die sich im Rahmen der Forschung mit diesen Daten befassen, verdienen eine ähnliche Vorbereitung und Beachtung ihrer Rechte. Bevor sie sich an solchen Studien beteiligen, sollten sie in der Lage sein, nach Aufklärung der Zurückhaltung von Ergebnissen zuzustimmen, die sich auf die Gesundheit eines Spenders auswirken könnten. Studienforscher sollten auch nicht in der Lage sein, Spender und Ergebnisse miteinander zu verknüpfen, wodurch die Möglichkeit einer versehentlichen Information ausgeschlossen und die Last des Wissens verringert wird.

Und was ist mit den Menschen, die nie getestet wurden, es aber tun? genetische Verwandte an diejenigen mit einem identifizierten Risiko oder einer Krankheit? Diese Fragen sind besonders wichtig für Eltern, die sich mit den Details des Familiengenpools befassen möchten. Schließlich gehören Ihre Gene nicht nur Ihnen. Sie haben sie von Ihren Eltern bekommen, und Ihre leiblichen Kinder werden einige davon von Ihnen bekommen. Der Begriff „persönliche Genetik“ impliziert ein alleiniges Risiko für den Einzelnen, aber in Wirklichkeit können sich die Enthüllungen – und Auswirkungen – über Generationen hinweg erstrecken. Wo werden die Grenzen zum Informieren oder Testen gezogen? Sie? In der Regel gilt: Je mehr Kenntnisse über die Familienanamnese, desto besser. Aber diese Entscheidungen spielen Je nach persönlicher Ethik und Kultur ist dies für jede Familie unterschiedlich.

Schließlich liegen all diesen Entscheidungen Hunderte verzwickter Probleme zugrunde. Nicht alle krankheitsbedingten Varianten bedeuten, dass die Person, die sie trägt, die Krankheit entwickelt. Einige erhöhen das Krankheitsrisiko geringfügig. Aber auch andere, wie das BRCA2-Gen, können eine Bedeutung haben 69 Prozent lebenslanges Risiko, und noch andere, wie das Sequenz wiederholt die hinter der Huntington-Krankheit stehen, sind im Wesentlichen ein Garant dafür, dass sich die Krankheit entwickelt.

Vielleicht lässt sich die Situation Islands nicht so leicht lösen, aber ihre Erfahrung ist eine Lektion. Planen Sie im Voraus, was das NIH mit „All of Us“, seiner großen Initiative zur genetischen Probenahme in den USA, versucht. Bieten Sie das Recht, zu wissen oder nicht zu wissen, und ermöglichen Sie einen Sinneswandel. Verstehen Sie den Schmerz des Anbieters, der weiß, was der Patient nicht sagt, und es nicht preisgeben kann. Es ist wichtig, auch denjenigen mit dieser Wissenslast die Möglichkeit zu geben, der Geheimhaltung zuzustimmen, bevor sie sich darauf einlassen.Aeon Zähler - nicht entfernen

Über den Autor

Emily Willingham ist eine amerikanische Schriftstellerin. Zusammen mit Tara Haelle ist sie Co-Autorin von Der informierte Elternteil: Ein wissenschaftlich fundierter Leitfaden für die ersten vier Jahre Ihres Kindes (2016) und lebt in der San Francisco Bay Area.

Dieser Artikel wurde ursprünglich veröffentlicht unter Äon und wurde unter Creative Commons veröffentlicht.

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