Frauen mit Blutungsstörungen können bis zu 15 Jahre warten, um geeignete Tests und Behandlungen zu erhalten. (Shutterstock)

Über 30 Prozent aller Frauen berichten irgendwann im reproduktiven Alter von schweren Regelblutungen. Bis zu 15 Prozent davon haben eine zugrunde liegende Blutgerinnungsstörung und doch sind die meisten noch nie diagnostiziert worden Tausende von Frauen leiden unter einem behandelbaren Problem.

Als Hämatologe und klinischer Wissenschaftler an der Queen's University, der sich um Patienten mit angeborenen Blutgerinnungsstörungen kümmert, ist es für mich eine große Frustration, dass Frauen mit Blutgerinnungsstörungen bis zu 15 Jahre warten können, um geeignete Tests und Behandlungen zu erhalten.

Ich mache mir noch mehr Sorgen darüber, was mit denen passiert, die nie diagnostiziert werden. Bei diesen Frauen besteht das Risiko akuter Blutungen, die zu Bluttransfusionen und der Notwendigkeit einer Hysterektomie führen.

Denn April 17 ist das 29-Jahr Welttag der Hämophilie - ein Tag, der sich auf Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung über Hämophilie konzentriert - Ich möchte einige evidenzbasierte Informationen über schwere Perioden, was es bedeutet, weibliche Trägerin von Hämophilie zu sein, und wie Sie sich leicht auf eine Blutgerinnungsstörung untersuchen lassen, teilen.

Eisenmangel und anormale Perioden

Blutungsstörungen, die Frauen betreffen, umfassen von-Willebrand-Krankheit und Hämophilie - beide sind vererbt und werden durch geringe Gerinnungsfaktoren (Proteine, die für eine normale Blutgerinnung benötigt werden) verursacht.

In Familien mit einer Blutgerinnungsstörung ist es häufig für Frauen nicht klar, dass ihre Perioden schwer sind, da andere betroffene Frauen in der Familie ähnliche Probleme haben. Für sie scheinen schwere Perioden normal zu sein.

Es gibt auch soziale Stigmatisierungen gegen eine offene Diskussion über Zeiten, die schwer zu überwinden sind. Und es fehlt an genauen Informationen über normale und anormale Perioden.

Zu den Hauptmerkmalen schwerer und anormaler Zeiten gehört das Erfordernis Wechseln Sie die Pads oder Tampons mehr als jede Stundemit haben Eisenmangelanämie, häufig Einweichen durch Ihre Bettlaken nachts und blutet das dauert länger als sieben Tage.

Eisenmangelanämie ist besonders besorgniserregend, da sie zu Müdigkeit und Atemnot sowie schlechter Schul- und Arbeitsleistung führt.

Eisenmangel und schwere Perioden werden zu oft ignoriert, können jedoch Anzeichen für eine zugrunde liegende Blutungsstörung sein. Beide sind leicht zu behandeln, sobald die Diagnose gestellt ist.

Frauen können auch Hämophilie haben

Frauen, die Träger von Hämophilie sind, werden sehr oft als „einzige Träger“ betrachtet - die in der Lage sind, ein mutiertes Gen an ihre Kinder weiterzugeben. Sie können dies von ihrem Arzt erfahren. Ihre Blutung bleibt dann oft unbehandelt wegen dieses Missverständnisses.

Meine eigene Forschung hat das jedoch gezeigt um 30 zu 40 Prozent der Hämophilie Träger leiden anormale Blutungen einschließlich schwerer Perioden, Blutungen nach der Geburt und Gelenkblutungen. Einige, aber nicht alle, haben einen niedrigen Gerinnungsfaktor.

Effektiv Behandlungen für schwere Perioden bei Frauen mit Blutungsstörungen sind weit verbreitet. Dazu gehören die orale Kontrazeptiva und Medikamente wie Tranexamsäure (die den Abbau von Blutgerinnseln verhindert) und Desmopressin (das den Gerinnungsfaktor erhöht).

Gynäkologische Optionen wie das Levonorgestrel-Intrauterinometer (IUD) und Endometriumablation gibt es auch

Stigmatisierung der Menstruation kann die genaue Diagnose von Blutungsstörungen verhindern. Allisa Lim, Vizepräsidentin der Studentengruppe Ignite Student Life am Humber College Lakeshore, bietet Studenten in Toronto in 2018 kostenlose Menstruationsprodukte an, um dieses Problem zu lösen. DIE KANADISCHE PRESSE / Galit Rodan

In seltenen Fällen benötigen Frauen mit Blutgerinnungsstörungen Blutgerinnungsfaktoren, um starke Perioden zu kontrollieren. Wenn Eisenmangel Eisensupplementierung ist ein Schlüsselbestandteil der Behandlung denn es verbessert die Lebensqualität. Die Aufnahme von Eisen aus der Nahrung allein reicht nicht aus, um den Eisenmangel zu beheben, vor allem, wenn er Anämie verursacht hat.

In der Vergangenheit lag der Schwerpunkt der Forschung und Ausbildung für Hämophilie auf der Verbesserung der Behandlung von Jungen und Männern mit der Krankheit. Die Hauptstütze sind häufige intravenöse Infusionen des fehlenden Gerinnungsfaktors. Bedeutende Fortschritte wurden gemacht, einschließlich der Entwicklung von bessere Behandlungen und die Möglichkeit der Heilung.

Sind Ihre Blutungssymptome normal?

Viele Organisationen konzentrieren sich jetzt darauf, das öffentliche Wissen über Blutungsstörungen zu verbessern. Die Erkenntnis, dass Frauen auch an Hämophilie leiden können, steigt durch die Bemühungen von Organisationen wie der Weltverband der Hämophilie.

Die Rolle neuartiger Therapien für Frauen mit Hämophilie ist nicht klar, und es bedarf weiterer Forschung, um genau zu verstehen, warum diese Frauen bluten. Ein aktuellen Studie Aus meinem Labor zeigte sich, dass das Blutgerinnungssystem von Hämophilie-Trägern nicht auf hämostatischen Stress (wie Trauma) reagiert, wie dies bei gesunden Kontrollen der Fall ist. Eine schnelle und anhaltende Erhöhung der Blutgerinnungsfaktoren ist erforderlich, um die Blutung nach einer Verletzung zu stoppen. Dies wurde bei Hämophilie-Trägern signifikant beeinträchtigt.

Wenn Sie sich fragen, ob Sie eine Blutgerinnungsstörung haben, können Sie die Self-BAT (Self-BAT (Selbstverwaltendes Blutungsbeurteilungswerkzeug)) ist frei verfügbar und kann Ihnen sagen, ob Ihre Blutungssymptome normal oder abnormal sind.

Dieses Tool analysiert Informationen über Ihre Blutungssymptome, um einen Blutungswert zu generieren. Ein hoher Blutungswert ist mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit einer zugrunde liegenden Blutungsstörung verbunden und sollte mit Ihrem Arzt besprochen werden.

Beim Verständnis der Probleme von Frauen mit Blutgerinnungsstörungen wurden bedeutende Fortschritte erzielt. Es ist mehr Forschung und Ausbildung erforderlich, damit alle Frauen richtig diagnostiziert und behandelt werden.

Über den Autor

Paula James, Professor für Medizin, Königin-Universität, Ontario

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