Es ist wirklich so, mit Demenz zu lebenPexels

Mehr als 225,000 Menschen erkranken an Demenz jedes Jahr – das ist ungefähr eine Person alle drei Minuten. Im Augenblick, 850,000-Leute in Großbritannien leben mit Demenz. Bis 2051 soll diese Zahl auf zwei Millionen steigen. Das Gespräch

Demenz ist eine fortschreitende Erkrankung des Gehirns, die vor allem ältere Menschen betrifft – obwohl sie kein „normaler“ Teil des Alterns ist. Von den 850 bekannten Fällen von Demenz im Vereinigten Königreich sind etwa 40,000 sind unter 65 Jahre alt.

Es ist eine Sammlung von Gehirnkrankheiten – mit Alzheimer ist am häufigsten – und dabei geht es nicht nur um Gedächtnisverlust. Jeder erlebt es anders, von Verhaltensänderungen über Schwierigkeiten beim Verarbeiten von Gesprächen bis hin zu Verwirrung bei alltäglichen Aufgaben – etwa beim Herausfinden einer Tasse Tee.

Als Wissenschaftler, die in diesem Bereich gemeinsam mit anderen Organisationen forschen, arbeiten wir direkt mit Menschen mit Demenz sowie ihren Betreuern, Familien und Gemeinschaften zusammen. Und obwohl wir viel über die Krankheit wissen – auch darüber, wie sie sich auf die Gesundheit eines Menschen auswirkt und welche Auswirkungen sie auf sein Privatleben haben kann – wissen wir nicht, wie es wirklich ist, Tag für Tag mit Demenz zu leben.

Fitnessstudio und Schwimmen

Deshalb ist es wichtig, denen zuzuhören, die es so sagen können – und darum geht es in einem großen Teil unserer Forschung. Susan Small, die als Demenzbetreuerin und Betreuerin tätig war, sagt:


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Menschen sollten nicht durch ihre Demenz definiert werden, sondern ihnen sollten Möglichkeiten und Erfahrungen gegeben werden, das Leben und die Beziehungen zu genießen – und jetzt auch wieder ein paar Risiken einzugehen. Wir müssen lernen, mehr auf das zu hören, was uns die Person mit Demenz sagt.

Für Menschen ist es wichtig, eine korrekte und frühzeitige Diagnose zu erhalten, sofern diese rechtzeitig mit Informationen und Unterstützung erfolgt. Zu wenig Informationen können dazu führen, dass sich die demenzkranke Person und ihre Angehörigen schlecht vorbereitet fühlen – zu viele Informationen können jedoch dazu führen, dass Menschen Angst vor ihrer Zukunft haben.

Barbara Dow, die sich um ihren Ehemann Al kümmerte und sich jetzt gegen Demenz engagiert, stimmt dem zu und betont, dass eine rechtzeitige Diagnose es ihnen ermöglicht habe, gemeinsam für die Zukunft zu planen. Dies bedeutete, dass sie umziehen konnten, um näher an der Familie und an Einrichtungen zu sein, in denen sie beide ihren geliebten Hobbys wie dem Tanzen nachgehen konnten. Sie sagte:

Al führte nach besten Kräften weiterhin ein erfülltes Leben. Wenn er nicht tanzen konnte, konnte er ins Fitnessstudio gehen und schwimmen.

Sie spricht auch davon, dass Humor Frustration lindert und das Selbstwertgefühl erhält:

Al könnte vergessen, wer gerade telefoniert hatte. Wir sagten immer, es sei Mr. oder Mrs. Whatsit, lachten ein bisschen zusammen darüber und dann wählte ich 1471.

Mein Leben, meine Bedingungen

Menschen mit Demenz – und ihre Betreuer – sprechen auch von der Notwendigkeit, das Erreichte hervorzuheben und nicht das, was nicht erreicht wird.

Bei Ken Clamper, einem Universitätsingenieur, wurde im Alter von 56 Jahren Lewy-Körperchen-Demenz diagnostiziert. Dabei handelt es sich um die gleiche Art von Demenz wie bei dem Schauspieler Robin Williams hatte und kann Depressionen, Paranoia, Parkinson-Krankheit und Verwirrung verursachen.

Clauseer sagte uns, dass er zwar möglicherweise mehr Zeit zum Verarbeiten der Informationen benötige, aber „bitte antworten Sie nicht für mich, sondern geben Sie mir einfach Zeit“. Er weist darauf hin, dass es auch für andere wichtig ist, die Person mit Demenz zu kennen und beispielsweise ihre lebenslangen Interessen und Leidenschaften. Er ist ein begeisterter Naturliebhaber und Fotograf und hat sich eine Ausrüstung gekauft, die ihm hilft, weiterhin zu fotografieren.

Andere Demenzkranke haben davon gesprochen, dass sie es genießen, alleine draußen zu sein, und obwohl dies bei Freunden und der Familie verständlicherweise Ängste hervorrufen kann, betonen sie, wie wichtig es ist, „das Leben auf seine eigene Art und Weise voranzutreiben“ – mit der Unterstützung von Familie und Gemeinschaft.

Anpassung lernen

Diese Erfahrungen zeigen, dass das Leben mit Demenz größtenteils aus Zyklen von Verlust und Anpassung, von Veränderung und Anpassung – und teilweiser Lösung – besteht. Teilweise, weil das Leben nicht gleich bleibt – wir verschieben und verändern uns mit den Umständen, wenn eine fortschreitende Krankheit erlebt und durchlebt wird.

Da die Kampagne der Alzheimer-Gesellschaft „To Unite Against Dementia“ schildert prägnant, wie diese wahllose Krankheit jeden treffen kann.

Wie eine Person mit Demenz leben kann, hängt von ihrer Person, ihrer individuellen Diagnose sowie ihrem Unterstützungsnetzwerk und ihren Verbindungen ab. Es ist jedoch wichtig, sich daran zu erinnern, dass Menschen mit Demenz gut leben können und dies auch tun.

Natürlich wird es Höhen und Tiefen, gute und schlechte Tage geben, aber anstatt alle Menschen mit Demenz nur als „Leidende“ oder als „mutige Kämpfer“ einer schwächenden Krankheit zu betrachten, ist es wichtig, sich daran zu erinnern, dass man auch mit Demenz leben kann. Um dies zu erreichen, müssen wir denen zuhören und von ihnen lernen, die wissen, wie es wirklich ist – den Menschen, die die tatsächliche Erfahrung gemacht haben.

Über den Autor

Catherine Bailey, Senior Research Fellow für öffentliche Gesundheit und Wohlbefinden, Northumbria Universität, Newcastle; Katie Brittain, außerordentliche Professorin für Altern und Gesundheit, Northumbria Universität, Newcastle, und Sue Tiplady, Dozentin für Erwachsenenpflege, Northumbria Universität, Newcastle

Dieser Artikel wurde ursprünglich veröffentlicht am Das Gespräch.. Lies das Original Artikel.

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