Das Recht auf Information ist nicht immer schwarz auf weiß. Bildnachweis: Tawny van Breda

Ein bekanntes Szenario: Im Rahmen der Cholesterinkontrolle veranlasst Ihr Arzt auch ein Standard-Blutbild – die Zählung der roten Blutkörperchen und anschließend eine Aufschlüsselung der Anteile von fünf Arten weißer Blutkörperchen. Weniger bekannt: Ihr Cholesterinspiegel ist in Ordnung (Glückwunsch), aber die Anzahl der weißen Blutkörperchen ist abweichend. Die Werte können auf etwas Leichtes wie eine Virusinfektion oder ein ernstes, potenziell tödliches Problem wie Krebs hindeuten.

Möchten Sie, dass Ihr Arzt Sie über diesen abnormalen Befund informiert?

Wenn Sie „Ja“ gesagt haben, dann drücken Sie Ihr Recht aus, über das Ergebnis informiert zu werden. Wenn Sie „Nein“ gesagt haben, dann drücken Sie das Gegenteil aus: das Recht kein Frontalunterricht. wissen.

In den meisten Fällen würde der Arzt den Patienten über einen solchen auffälligen Befund informieren und mit ihm darüber sprechen. Was aber, wenn der Befund in Proben auftaucht, die für die medizinische Forschung gespendet wurden, anstatt für medizinische Tests entnommen zu werden?

Genau das ist in Island passiert. In den 1990er Jahren begannen Forscher, Proben der genetisch unterschiedlichen Bevölkerung des Landes zu sammeln. Der Geschäftsführer des Unternehmens, das diese Proben – die von der Hälfte der Landesbevölkerung stammen – sammelt und analysiert, sagt, 1,600 davon deuteten auf ein Risiko für eine tödliche Krebserkrankung hin. Doch die Regierung hält den Neurologen Kári Stefánsson und sein Unternehmen deCODE Genetics davon ab, die Spender zu informieren. Warum? Die Datenschutzgesetze des Landes und das Recht auf Nichtwissen stehen dem im Weg.

Zu Beginn der Probensammlung erhielt deCODE von den Probenspendern keine ausdrückliche Zustimmung zur Weitergabe dieser Informationen. Das Unternehmen wurde 1996 gegründet, und eine der krebsrelevanten Genvarianten in den Proben, BRCA2, wurde entdeckt erst im Jahr zuvor. Es wäre schwer vorherzusehen gewesen, wie aufschlussreich genetische Proben 20 Jahre später sein könnten.

Island bietet eine Beispiel der Spannung zwischen dem Recht, es zu wissen oder nicht, und dem Wunsch, Gutes zu tun oder sogar ein Leben zu retten. Wie der Bioethiker Benjamin Berkman von den US-amerikanischen National Institutes of Health (NIH) merkt an In seiner Verteidigung der Information der Öffentlichkeit über solche Erkenntnisse führt er an, dass die Trennlinie zwischen „Autonomie und Wohltätigkeit“ liege. „Wir legen großen Wert darauf, die Entscheidungen des Einzelnen zu stärken und zu respektieren, insbesondere im medizinischen Bereich“, schreibt er. Dennoch sträuben sich Ärzte und Forscher gegen die Vorstellung, zu schweigen, wenn das Sprechen Patienten oder Studienteilnehmern erheblich helfen könnte.

Islands Situation ist nicht gerade alltäglich, da das Land bereits 1996 mit der Probenentnahme begann, bevor die Auswirkungen dieses Wissens – oder überhaupt, was dieses Wissen sein könnte – relevant wurden. Das heißt aber nicht, dass diese Fragen heute nicht global relevant sind. Da viele Nationen und andere Organisationen enorme Biobanken von Gewebe und Daten werden die Probleme komplexer.

UK Biobank bietet eine Häuser Eindeutig. Wenn Teilnehmer Proben zur genetischen Analyse einreichen, erklären sie sich damit einverstanden, keine individuelle Rückmeldung über die Ergebnisse zu erhalten und verzichten formal auf ihr Informationsrecht. Doch seit kurzem fügt die UK Biobank auch Daten aus bildgebenden Untersuchungen hinzu. Hier müssen Teilnehmer informiert werden, wenn ein Radiologe im Scan etwas Verdächtiges feststellt; wer zustimmt, verzichtet auf das Recht, nicht informiert zu werden.

Ein Teil dieses Händeringens könnte darauf zurückzuführen sein, dass die Paranoia des 20. Jahrhunderts gegenüber der Genetik unserer Wertschätzung der genetischen Analyse als klinisches Instrument des 21. Jahrhunderts gegenübersteht. Tatsächlich weckt die Ausklammerung der Genetik selbst eine altmodische Angst vor Mutationen in den Doppelhelices, die in unseren Zellen lauern. Tatsächlich ist es so, dass das „Richtige“ im Hinblick auf diese konkurrierenden Rechte, zu wissen und nicht zu wissen – und zu sagen, was man weiß – je nachdem, wer die Diskussion leitet, unterschiedlich ist. Denn BeispielEin Kliniker, der einen Test anordnet und dabei etwas Nebensächliches, aber Beunruhigendes feststellt, steht bereits in einer Arzt-Patienten-Beziehung mit zumindest einer stillschweigenden Vereinbarung zur Information. Ein Forscher, der DNA-Proben für eine Big-Data-Biobank sammelt, hat jedoch keine solche Beziehung aufgebaut und ist keine solche Verpflichtung eingegangen; hier sind die Verpflichtungen unklarer.

AUnd das führt uns zu einer möglichen Lösung: etwas, das geplant und nicht rückwirkend angewendet wird. Für den Einzelnen ist Autonomie das Wichtigste. Für den Forscher ist es die Last des Wissens und der Wunsch zu helfen. Für den Kliniker geht es darum, keinen Schaden anzurichten. Für politische Entscheidungsträger geht es darum, wo die Grenzen liegen: das Recht, etwas genau zu wissen oder nicht zu wissen?

Für einige dieser Gruppen lassen sich formale Rahmenbedingungen schaffen. Wenn die Person, die die Probe abgibt, sich für das Recht auf Nichtwissen entscheidet, sollte die Möglichkeit offen bleiben, ihre Meinung zu ändern, falls sie sich eines Tages bereiter fühlt, mehr zu erfahren. Darüber hinaus könnten Personen, die Proben für Forschungszwecke abgeben, von demselben Verfahren profitieren, das auch für Personen gilt, die sich in der Klinik einem genetischen Test unterziehen. Genetische Beratung ist dringend erforderlich. empfohlen vor solchen Tests, und diese Art der Vorbereitung könnte den Forschungsteilnehmern auch ihre Entscheidungen erleichtern.

Forscher, die sich mit diesen Daten befassen, verdienen eine ähnliche Vorbereitung und Berücksichtigung ihrer Rechte. Bevor sie an solchen Studien teilnehmen, sollten sie in der Lage sein, nach erfolgter Aufklärung zu erklären, ob Ergebnisse, die die Gesundheit des Spenders beeinträchtigen könnten, nicht veröffentlicht werden. Studienforscher sollten außerdem keine Verbindung zwischen Spendern und Ergebnissen herstellen können, um die Möglichkeit einer unbeabsichtigten Information auszuschließen und die Wissenslast zu verringern.

Und was ist mit den Menschen, die nie getestet wurden, aber genetische Verwandte für diejenigen mit einem identifizierten Risiko oder einer identifizierten Krankheit? Diese Fragen sind besonders wichtig für Eltern, die sich eingehend mit dem familiären Genpool befassen möchten. Schließlich gehören Ihre Gene nicht nur Ihnen. Sie haben sie von Ihren Eltern, und Ihre leiblichen Kinder werden einige von Ihnen bekommen. Der Begriff „persönliche Genetik“ impliziert ein Risiko nur für den Einzelnen, doch in Wirklichkeit können die Erkenntnisse – und die Auswirkungen – Generationen überdauern. Wo werden die Grenzen für Aufklärung oder Tests gezogen? Sie? Normalerweise gilt: Je mehr Wissen über die Familienanamnese, desto besser. Aber diese Entscheidungen spielen für jede Familie anders, abhängig von der persönlichen Ethik und Kultur.

Letztlich liegen all diesen Entscheidungen Hunderte von komplizierten Problemen zugrunde. Nicht alle krankheitsbedingten Varianten bedeuten, dass die Person, die sie trägt, auch die Krankheit entwickelt. Manche erhöhen das Krankheitsrisiko geringfügig. Andere, wie das BRCA2-Gen, können jedoch bedeuten, dass 69 Prozent Lebenszeitrisiko und noch andere, wie das Sequenzwiederholungen hinter der Huntington-Krankheit stehen, sind im Wesentlichen eine Garantie dafür, dass die Krankheit ausbricht.

Islands Situation ist vielleicht nicht so leicht zu lösen, aber ihre Erfahrung bietet eine Lehre. Vorausschauendes Planen ist wichtig, genau wie das NIH es mit „All of Us“, seiner großen Initiative zur genetischen Probenentnahme in den USA, versucht. Bieten Sie das Recht auf Wissen oder Nichtwissen an und lassen Sie Raum für einen Sinneswandel. Verstehen Sie den Schmerz des Arztes, der weiß, was der Patient nicht weiß, und es nicht preisgeben kann. Es ist wichtig, denjenigen, die diese Wissenslast tragen, die Möglichkeit zu geben, der Geheimhaltung zuzustimmen, bevor sie sich engagieren.

Über den Autor

Emily Willingham ist eine amerikanische Schriftstellerin. Zusammen mit Tara Haelle ist sie Co-Autorin von Der informierte Elternteil: Ein wissenschaftlich fundierter Leitfaden für die ersten vier Jahre Ihres Kindes (2016) und lebt in der San Francisco Bay Area.

Dieser Artikel wurde ursprünglich veröffentlicht unter Äon und wurde unter Creative Commons veröffentlicht.

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