Was Ihre Kinder bereits über Ihre Krankheit wissen: Die wunderbare und schreckliche Welt des Internets

Denken Sie an einen hellen Zwölf-, Vierzehn- oder Sechzehnjährigen. Eines Nachts hört oder hört sie, dass ihr Vater ein sogenanntes "Gliom" hat. Was wird sie tun?

Es gibt eine Chance, sie wird nichts zu tun. Einige Kinder, vor allem jüngeren, nicht wollen, um die Details eine schlechte Sache wissen. Aber es gibt durchaus eine gute Chance, dass wir sie gleich zum Computer und Google "Gliome".

Das erste, was sie werden lernen, ist, dass sie vorhat ein Dutzend oder so genannt von ungefähr 1,650,000 Einträge. Und einige von diesen ersten Einträge werden einfach erschreckend:

". . . sehr schlechte Prognose. . . schlechteste Prognose aller malignen Erkrankungen des zentralen Nervensystems. . "

Dann, gerade als Bonus bietet diese Öffnung Web-Seite eine wirklich erschreckende medizinische Foto einer massiven Gliom.


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Das wunderbare, schreckliche Internet: Informationen und Fehlinformationen

Das Internet ist eine Welt der großen Gefahr für Kinder, und der große Chance. Selbst die gute, zuverlässige Informationen über eine Krankheit kann einen überwältigen unvorbereitet Kind. Aber denken Sie daran eine Sache:

Das Internet ist die größte Quelle der Information in der Menschheitsgeschichte. Es ist auch die größte Quelle der MIS-Informationen in der menschlichen Geschichte. Jeder kann alles - überhaupt nichts - im Internet, und es öffnet sich irgendwo auf Ihrem Home-Bildschirm.

Bestimmung einer Familie, die Krankheit zu erobern

Ich begann mit dem Beispiel von Gliomen, denn das war die Diagnose, die Stephen und seine junge Familie konfrontiert. Stephen war der Mittdreißiger Vater von drei Mädchen: Liz, sechzehn, Ellie, fünfzehn, und Jan, zwölf.

Was konnte ich von unserer ersten Begegnung zu sehen, war diese Familie Entschlossenheit, diesen Tumor zu erobern. Stephen und seine Frau, Joan, verkörperte die Haltung: "Diese Sache kann geschlagen werden, andere haben sie geschlagen, und wir werden sie schlagen." Ich habe selten jemanden mit einer schweren, meist tödlich verlaufende Krankheit diagnostiziert Klang so positiv gesehen. Sie erstaunt mich.

Die beiden jüngeren Mädchen spiegelt diesen Optimismus, aber Liz, bei diesem ersten Treffen erschien ruhig, zurückgezogen.

Im Laufe der Tage und Wochen wurde Liz immer leiser und entfernte sich noch weiter von Familie und Freunden. Stephen und Joan, die immer noch entschlossen optimistisch in die Zukunft blickten, machten sich ernsthafte Sorgen um sie. Sie baten mich, ihnen zu helfen, herauszufinden, was los war.

Beide Eltern hatten sie immer wieder gefragt, was los war, aber weder gefragt, die entscheidende Frage: Was wissen Sie das?

Entdecken Sie mehr Informationen, als sie verarbeiten konnte

Was Ihre Kinder bereits über Ihre Krankheit wissen: Die wunderbare und schreckliche Welt des InternetsAlso in einem privaten Treffen, fragte ich Liz geradezu: Was wissen Sie über Ihren Vater die Krankheit wissen? Ich werde nie vergessen, ihre Antwort:

"Ich weiß viel mehr als sie denken, ich tue!"

Liz gestand, dass bei der ersten Diagnose hatte sie online gegangen, um sich selbst, und gegoogelt "Gliome". Ich fragte sie, was sie gelernt hatte.

Liz antwortete: "Er wird sterben, nicht wahr?" - Und brach in Tränen aus.

Mit der Angst vor Tod vor Augen, im Web, ganz allein. . .

Liz hatte gefunden, was wir zu Beginn dieses Kapitels gefunden hatten: Gliom ist in der Tat ein sehr schlimmer Tumor, der nur sehr wenig Hoffnung auf Überleben bietet. Was Liz lernte, war so widersprüchlich mit der entschlossen fröhlichen Einstellung ihrer Eltern und ihrer Schwestern, dass sie einfach nicht mit ihnen oder irgendjemandem darüber sprechen konnte, was sie jetzt wusste. Liz konnte nicht einmal mit ihren Schwestern sprechen, die nicht online gegangen waren: Sie hatte das Gefühl, sie vor ihrem geheimen Wissen schützen zu müssen.

Ich lobte Liz für ihren Mut in mir zu sagen, was sie gelernt hatte, aber ich sagte ihr auch, es war wirklich wichtig, dass sie ließ ihre Eltern wissen, was sie wusste. Sie konnte es einfach nicht halten Durchführung dieses Ding ganz allein. Liz wirklich widerstanden im Gespräch mit ihren Eltern, also gab ich ihr einige Zeit dauern. Ich sagte ihr, dass, solange sie würde mit mir reden, ich würde das Geheimnis mit ihr eine Weile zu tragen. Und dass Kompromisse arbeitete für sie.

Auch wenn sie ihre schrecklichen Wissen geteilt nur mit mir, begann Liz zu erhellen - ihren Eltern erzählte mir, sie schienen glücklicher, obwohl sie natürlich, hatte keine Ahnung, warum.

Nach vier oder fünf Monaten begann sich der Zustand ihres Vaters ernsthaft zu verschlechtern; Es gab mehr Operationen, eine Reihe von Anfällen. Jeder konnte jetzt sehen, dass er seinen mutigen Kampf verlor. Schließlich erklärte sich Liz bereit, ihren Eltern von ihrer einsamen Forschung zu erzählen.

Die Wahrheit ist da draußen und wir müssen uns ihr stellen

Haben Sie jemals beobachtete den alten X-Files im Fernsehen? Zu Beginn jeder seltsamen Geschichte neigt sich die Kamera zu einem grauen, bewölkten Himmel und den bedeutungsvollen Worten: "Die Wahrheit ist da draußen."

An einem gewissen Punkt selbst in den mutigen Kampf gegen eine Krankheit, die Wahrheit ist da draußen, und wir müssen sie stellen. Das ist, was passiert, wenn Liz schließlich erzählte ihren Eltern, was sie wusste. Stephen, bereits von den Auswirkungen des Tumors zerbrach, war nur so traurig. Er weinte und erzählte seiner Tochter: "Es tut mir leid dich getragen dies ganz alleine und hat uns nicht gesagt, weil wir versucht würde, Ihnen zu helfen haben." Er fuhr fort, mit Ideen wie: "Du weißt, ich bin immer noch kämpfen, und immer noch glaube, es gibt eine Chance, ich kann dies zu schlagen." Und Liz sagte: "Ich weiß, dass, Dad, und ich wirklich wollen, dass Sie. Aber ich weiß auch gibt es eine Chance aber nicht."

Die Wahrheit wird euch frei machen: Es Facing zusammen als eine Familie

An diesem Punkt bin Joan erzählte, ist es Zeit zu sagen, die beiden anderen Mädchen die ganze Wahrheit. Was sie sahen jeden Tag einfach passen nicht mehr mit, "ich werde dieses Ding zu lecken." Es war Zeit zu beginnen, immer bereit für das, was wohl passieren würde. Und alle fünf hatten eine Reihe von Treffen und Familie sprach über die Wahrheit, die war wohl draußen.

Stephen starb vor einigen Jahren. Liz, die wahrscheinlich zu ihrem Vater am nächsten stand, schien zu trauern die längste. Aber für alle drei war es eine gesunde, reinigende Trauer, und heute scheinen sie unbeschädigt durch ihre Familie die Tragödie. Niemand brach die Schule ab, bekam niemand schwanger, niemand mit Jungen ihre Mutter gehasst involviert wurde. Heutzutage, wenn ich sie sehe bei unseren Urlaub Parteien, sie scheinen gesund. Sie scheinen manchmal traurig, aber sie scheinen zu werden, was es als Familie.

Nachdruck mit freundlicher Genehmigung des Herausgebers,
Griffin / St. Martin 's Press. www.stmartins.com
© 1994, 2011 von Kathleen McCue mit Ron Bonn


Dieser Artikel wurde mit freundlicher Genehmigung aus dem Buch angepasst:

Wie die Kinder durch ein Elternteil der schweren Krankheit Hilfe: Unterstützende, praktische Ratschläge von einem führenden Child Life Specialist
- Von Kathleen McCue MACCLS mit Ron Bonn.

Wie die Kinder durch ein Elternteil der schweren Krankheit HilfeVollständig überarbeitet und aktualisiert, diese neue Ausgabe untersucht auch die wichtigsten Themen und Entwicklungen der letzten zehn Jahre, dass Kinder heute betreffen, einschließlich der Gefahren und Chancen des Internets, ein tieferes Verständnis dafür, wie Erbkrankheiten der Kinder auswirken, die Auswirkungen der landesweit explosives Wachstum in Ein-Eltern-Familien und neue Einblicke in die Familie und Trauma eines Elternteils psychische Krankheit kann Kinder beeinflussen.

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Über die Autoren

KATHLEEN McCue, MA, CCLSKATHLEEN McCue, MA, CCLS Pionier bei der Betreuung und Behandlung von Kindern durch einen Elternteil zu schwerer Krankheit in ihrem renommierten Klinik und Spielzimmer an der Cleveland Clinic Foundation betonte. Dann gegründet und nach wie vor das Kinderprogramm an The Gathering Place, ein Support-Center für Familien, die von Krebs berührt, in Cleveland zu lenken. Dieses Buch basiert auf ihren Lebzeiten von Erfahrungen auf dem Gebiet half sie schaffen basiert.

RON BONNRON BONN, drei Mal Emmy Award ausgezeichnete TV-Journalist, jetzt lehrt Journalismus an der University of San Diego. Von 1960 zu 2000 Ron Bonn fungierte er als Produzent und ausführender Produzent für CBS News, NBC News, und andere, darunter fünf Jahre als leitender Produzent von "The CBS Evening News with Walter Cronkite" und die Schaffung von Programmen wie "Universum", die Wissenschaft Zeitschrift für das Fernsehen.