Lange COVID-Patienten stehen vor vielen Barrieren, von denen die erste darin besteht, dass ihre Krankheit von anderen minimiert oder ignoriert wird. (Freepik)

Es wird immer deutlicher, dass die Das SARS-CoV-2-Virus verschwindet nicht irgendwann bald. Und bei einigen Patienten sind ihre Symptome auch nicht verschwunden.

Im Januar 2023 hat unser Forscherteam an der Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society veröffentlicht ein Forschungsauftrag darüber, wie Menschen Informationen über lange COVID suchen. Das Briefing basierte auf einem Scoping Review, einer Art Studie, die verfügbare Forschungsergebnisse bewertet und zusammenfasst. Unser interdisziplinäres Team möchte die Erfahrungen von Menschen mit langer COVID verstehen, um Möglichkeiten zur Unterstützung der Gesundheitsversorgung und des Zugangs zu Informationen zu identifizieren.

Verweilender langer COVID

Long COVID (auch genannt Zustand nach COVID-19) ist eine Krankheit, die nach einer Infektion mit COVID-19 auftritt und Wochen bis Monate und sogar Jahre andauert. Zuerst geprägt von a Patient auf Twitter, steht der Begriff auch für eine kollektive Bewegung von Menschen, die die langfristigen Auswirkungen von COVID-19 erleben und sich für Pflege einsetzen. Rund 15 Prozent der Erwachsenen, die COVID hatten, haben nach drei Monaten oder länger immer noch Symptome.

Lange COVID wirkt sich auf Systeme aus Durch den Körper. Symptomfluktuationen und begrenzte diagnostische Hilfsmittel erschweren es jedoch Gesundheitsdienstleistern, eine Diagnose zu stellen, insbesondere mit über 200 Symptome die bei Patienten auftreten können. Vielleicht, weil sich COVID lange Zeit auf viele verschiedene Arten präsentiert hat, die Krankheit hat bestritten worden im gesamten medizinischen Bereich.

Um Möglichkeiten zum Abbau von Hindernissen für eine lange COVID-Versorgung zu identifizieren, hat unser Team untersucht, wie Patienten und ihre Betreuer darauf zugreifen können Informationen über lange COVID. Wir haben festgestellt, dass eine der größten Barrieren für Patienten ist medizinische Gasbeleuchtung von den Menschen, an die sie sich um Hilfe gewandt haben.

Mangelnde Bestätigung führt zu Stigmatisierung

Medizinische Gasbeleuchtung tritt auf, wenn medizinisches Fachpersonal Patienten für ihre Symptome abweist oder fälschlicherweise dafür verantwortlich macht. Während neue Informationen über lange COVID leichter verfügbar sind, sind einige Patienten weiterhin mit Gaslighting konfrontiert und haben das Gefühl, dass ihre Symptome vorhanden sind weniger seriös behandelt von einigen Angehörigen der Gesundheitsberufe.

Diese Kündigung kann Vertrauen erodieren im Gesundheitssystem und kann auch dazu führen Stigma und Scham.

Vorläufige Ergebnisse unserer laufenden Studie mit langen COVID-Patienten zeigen, dass sich, wenn Ärzte den Zustand eines Patienten nicht validieren, dies auf Gemeinschaftsnetzwerke von Familie und Freunden ausdehnt, die ihre Symptome ebenfalls abtun können, was zu einer weiteren Stigmatisierung zu Hause beiträgt.

Medizinisches Gaslighting kann zusätzliche Behandlungsbarrieren darstellen, wie z. B. die Nichtüberweisung an Spezialisten oder lange COVID-Kliniken. Dies kann wiederum andere Symptome wie Müdigkeit verstärken verschlimmern die psychischen Symptome einer langen COVIDwie Depressionen und Angstzustände.

Medizinisches Gaslighting ist nicht neu. Es wurde von Patienten mit anderen chronischen Erkrankungen dokumentiert, wie z myalgische Enzephalomyelitis oder chronisches Erschöpfungssyndrom. Und während dies für Patienten mit üblich ist nicht sichtbare Krankheiten, wird medizinisches Gaslighting häufiger von erlebt Frauen und rassistische Menschen.

Lange COVID-Patienten bemerken auch geschlechtsspezifische Vorurteile, da Frauen mit anhaltenden Symptomen das Gefühl haben, dass ihnen nicht geglaubt wird. Dies ist besonders besorgniserregend, da Studien dies festgestellt haben Frauen erleiden unverhältnismäßig häufiger lange COVID.

So geht’s weiter:

Während sich lange COVID-Informationen ständig ändern, ist es klar, dass Patienten mit vielen Hindernissen konfrontiert sind, von denen die erste darin besteht, dass ihre Krankheit von anderen minimiert oder ignoriert wird. Um sicherzustellen, dass Patienten Zugang zu mitfühlender Pflege haben, schlagen wir vor:

1. Aufklärung von Ärzten über lange COVID

Da die Definitionen von langem COVID und seiner Darstellung sehr unterschiedlich sind, benötigen Hausärzte Unterstützung, um die Erkrankung zu erkennen und anzuerkennen. Allgemeinmediziner (GPs) müssen Patienten auch Informationen zur Verfügung stellen, um ihre Symptome zu bewältigen. Dies erfordert, den Patienten aktiv zuzuhören, Symptome zu dokumentieren und zu dokumentieren besonders auf Symptome achten, die weiterer Aufmerksamkeit bedürfen.

Ärzte in der gesamten Bandbreite der Symptome zu schulen und Patienten an verfügbare Hilfsmittel zu verweisen, würde die Stigmatisierung verringern und Ärzten helfen, indem sie ihre Notwendigkeit verringern, selbst Informationen zu sammeln.

2. Sensibilisierung für lange COVID

Um das Bewusstsein für lange COVID zu schärfen und die Stigmatisierung zu verringern, müssen Organisationen des öffentlichen Gesundheitswesens und gemeindebasierte Organisationen zusammenarbeiten. Dies kann eine öffentliche Sensibilisierungs- und Informationskampagne über lange COVID-Symptome und die Bereitstellung von Unterstützung umfassen. Dies hat das Potenzial, die Unterstützung der Gemeinschaft für Patienten zu fördern und die psychische Gesundheit von Patienten und ihren Betreuern zu verbessern.

3. Stellen Sie sicher, dass Informationen zugänglich sind

In vielen Gesundheitssystemen sind Hausärzte Gatekeeper zu Spezialisten und gelten als vertrauenswürdige Informationsquellen. Ohne etablierte diagnostische Richtlinien werden die Patienten jedoch allein gelassen Selbstvertreter und beweisen, dass ihr Zustand besteht.

Aufgrund negativer Begegnungen mit Angehörigen der Gesundheitsberufe wenden sich Patienten an Social-Media-Plattformen, darunter auch lange COVID Online-Communities auf Facebook. Während diese Plattformen es Patienten ermöglichen, Erfahrungen zu validieren und Behandlungsstrategien zu diskutieren, sollten sich Patienten angesichts der Tatsache nicht nur auf soziale Medien verlassen Potenzial für Fehlinformationen. Daher ist es von entscheidender Bedeutung, sicherzustellen, dass Informationen über lange COVID mehrsprachig und in einer Vielzahl von Formaten wie Videos, Online-Medien und physischen Ausdrucken verfügbar sind.

Das jüngsten Empfehlungen des Chief Science Advisor of Canada diagnostische Kriterien, Behandlungspfade und einen Forschungsrahmen für lange COVID festzulegen, ist eine positive Entwicklung, aber wir wissen, dass Patienten jetzt Unterstützung brauchen. Die Verbesserung der langen COVID-Aufklärung und des Bewusstseins wird nicht alle Probleme lösen, mit denen Patienten konfrontiert sind, aber sie sind die Grundlage für eine mitfühlende und evidenzbasierte Versorgung.

Über den Autor

Simran Purewal, Wissenschaftlicher Mitarbeiter, Gesundheitswissenschaften, Simon Fraser Universität; Kaylee Byers, stellvertretender Regionaldirektor, BC-Knotenpunkt der Canadian Wildlife Health Cooperative; Senior Scientist, Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society, Simon Fraser Universität; Kayli Jamieson, Masterstudent in Kommunikation, wissenschaftlicher Mitarbeiter am Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society, Simon Fraser Universität und Neda Zolfaghari, Projektkoordinator, Pacific Institute on Pathogens, Pandemics and Society, und das Pandemics & Borders Project, Simon Fraser Universität

Dieser Artikel wird erneut veröffentlicht Das Gespräch unter einer Creative Commons-Lizenz. Lies das Original Artikel.

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