Bis zum letzten Jahrzehnt wurde von vielen jungen Menschen mit lebensbedrohlichen oder lebensbedrohlichen Zuständen nicht erwartet, dass sie bis ins Erwachsenenalter leben. Jetzt haben Verbesserungen in der Medizin und Technologie alles, was für Kinder mit Erkrankungen wie Duchennemuskulatur oder spinale Muskelatrophie, die schwere Degeneration von Muskeln und Nerven oder genetische Störungen, wie zystische Fibrose verursachen, verändert.

Lebenserwartung hat dramatisch zugenommen und da viele junge menschen mit diesen bedingungen jetzt in ihren xnumx und darüber hinaus leben, ist es nicht verwunderlich, dass themen wie sex, sexualität und beziehungen in den vordergrund gerückt sind.

Apropos Sex ist nie einfach, aber was es besonders für Kinder mit lebensbeschränkenden oder lebensbedrohlichen Bedingungen macht, ist, dass sie normalerweise nicht bis ins Erwachsenenalter leben sollten - aber jetzt.

Im Rahmen unserer Forschung für neu veröffentlichte Anleitung Zu diesem Thema sagte uns ein Elternteil:

Wir hatten nie damit gerechnet, mit meinem Sohn über Sex oder ähnliches reden zu müssen, da wir nicht damit gerechnet hatten, dass er so lange leben würde. Wir dachten immer, er würde in der Kindheit sterben.

Die Situation ist noch komplizierter, da die Lebenserwartung selbst im Erwachsenenalter verkürzt und ungewiss ist. Junge Leute sagten uns, dass sie sich oft infantalisiert fühlen.

Während Interviews mit jungen Leuten, um die neue Anleitung zu entwickeln, sagte einer: „Ich bin 20, einige Fachleute unterhalten sich immer noch mit mir, als wäre ich 12.“ Ein anderer sagte: „Wir sollten in der Lage sein, wie Erwachsene behandelt zu werden, wissen Sie und wir müssen unsere eigenen Entscheidungen im Leben treffen. “

Viele Menschen mit diesen - wenn auch nicht allen - Erkrankungen können auch körperliche oder kognitive Beeinträchtigungen aufweisen oder erwerben. Behinderte werden manchmal als asexuell angesehen, aber ein junger Erwachsener sagte uns:

Wir sind sexuelle Wesen mit Bedürfnissen wie alle anderen, wir brauchen vielleicht praktische Hilfe, um unsere Ziele zu erreichen, aber es macht uns nicht weniger menschlich.

Apropos Sex

Es gibt eine Lücke in Bezug auf Information, Dienstleistungen und Unterstützung für junge Menschen, die sich diesen Herausforderungen stellen müssen. An einer Konferenz in 2012 Zu diesem Thema, das von zwei Hospizen in England veranstaltet wurde, schlugen die Delegierten die Entwicklung von Leitlinien und Standards für Sexualität vor.

Als Ergebnis der Konferenz hat die Open University Sexuality Alliance wurde mit dem Ziel gegründet, eine solche Anleitung für das Gesundheits-, Sozial- und Bildungspersonal zu entwickeln, das junge Menschen betreut und unterstützt.

In der Anleitung, Über Sex, Sexualität und Beziehungen sprechenWir haben Informationen dargelegt, wie junge Menschen und ihre Familien am besten dabei unterstützt werden können, sich mit Sexualität, sexuellem Ausdruck, Beziehungen und Intimität auseinanderzusetzen. Es werden auch einige der wichtigsten Governance-, Sicherheits- und rechtlichen Aspekte erläutert, die von Organisationen und Service-Managern berücksichtigt werden müssen, z. B. wie ein junger Mensch beim Masturbieren unterstützt werden kann, wenn er keine Gliedmaßen bewegen kann.

Eine junge Person, die an der Erstellung des Leitfadens beteiligt war, betonte die Wichtigkeit der fortlaufenden Sexualerziehung während des gesamten Lebens, so lange dies auch möglich sein mag: „Es wäre gut, einige Dinge der sexuellen Gesundheit festzuhalten… wie Behinderung, Körperbild, Verbindungen und sexuelle Wesen im Inneren Primar- und Sekundarschulbildung. “

Andere Jugendliche wollten mehr über genetische Bedingungen und das Risiko für zukünftige Generationen erfahren, wenn sie Kinder haben. Einer sagte:

Ich interessiere mich für die Funktionsweise eines Krankenträgers. Kann es überspringen? Wird es überspringen? Die wenigen Male, die ich versucht habe, mehr zu fragen, wurden die Gespräche abgebrochen.

Über Sex und Sexualität mit Menschen mit lebensbedrohlichen oder lebensbeschränkenden Bedingungen zu sprechen, ist immer noch etwas tabu, sollte es aber nicht sein. Sie haben ein Recht auf Information und Unterstützung sowie auf Erforschung und Ausdruck ihrer Sexualität, wie es für sie richtig erscheint.

Eine Person, die das Vorwort für die neue Anleitung mit verfasst hat, sagte: „Sexualität ist keine Raketenwissenschaft, sondern Teil des Alltags.“

Über den Autors

Maddie Blackburn, Doktorandin und Vorsitzende der Open University Sexuality Alliance, der Open University und Sarah Earle, stellvertretende Dekanin für Forschung und Unternehmen, Fakultät für Gesundheits- und Sozialwesen, Open University

Dieser Artikel wurde ursprünglich veröffentlicht am Das Gespräch.. Lies das Original Artikel.

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