Illustration von Julie Notarianni.
"Ich pedaliere überall, langsam, auf einem Fahrrad, das 'Cancer on Board' ankündigt. Ich trotze jedem Versuch, mich auf meine Diagnose zu beschränken, und wage es, sie zu ignorieren. "
Sterben folgt unweigerlich dem Leben. Was macht einen guten Tod in einer gerechten und nachhaltigen Welt aus? Ich denke heutzutage viel darüber nach. Vor vier Jahren, im Alter von fünfzig Jahren, wurde bei mir Eierstockkrebs im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert. Aktiv und fit, es dauerte eine zusammengebrochene Lunge und zwei gebrochene Rippen, bevor ich erkannte, dass ich ein großes Problem hatte, die ultimative Herausforderung des Lebens: mich meinem eigenen Tod stellen.
Ich trotze jedem Versuch, mich auf meine Diagnose zu beschränken
wie ich die Welt zu ignorieren wage.
In den ersten Wochen nach dem Lernen war ich todkrank, und ich fragte mich: "Werde ich das in meinem Herzen oder in meinem Kopf sehen? In meinem Kopf ist es eine Geschichte, die ich interessant, weise und abstrakt machen kann. In meinem Herzen ist es ein beständiger Tremor, der von meinem Bauch ausgeht. "
Als die ersten Monate des Terrors nachließen, begann ich mich an meine „neue Normalität“ anzupassen. Mein medizinisches Team riet: „Sie müssen anfangen zu leben, als wären die nächsten drei Monate Ihre letzten. Wenn Sie zum Abschluss noch am Leben sind, sollten Sie einen neuen Drei-Monats-Plan erstellen. “Ich beschloss, zu hoffen und zu träumen und kleinere Zeiteinteilungen aufzubauen.
Ich habe große Veränderungen in meinem Leben gemacht und zwei kritische Ankerpunkte durchtrennt. Ich zog aus der kleinen Stadt in die Stadt, die für 25 meine Heimat gewesen war - meine isolierte Existenz in den Wäldern schien für die emotionalen Schwankungen von Krebs im Endstadium zu entmutigend. Ich zog mich aus der Organisation zurück, die ich gegründet hatte, und das war mein Lebenswerk für 18 Jahre. Ich wusste, dass die langen Stunden und der Stress des Jobs, den ich liebte, die Kraft, die ich für die Krebsbehandlung brauchte, erschöpfen würde.
Ich habe mich aufgrund der "Mitleidsklausel" der Regierung für Invaliditätseinkommen der Sozialversicherung qualifiziert, und das brachte mir Medicare zweieinhalb Jahre später. Ich trat in mein neues Leben, entschlossen, so lange wie möglich zu leben. Ich entschied, dass ich 72-Jahre alt werden würde, 19 länger als die Statistiken vorhergesagt und ein Alter, das ich akzeptabel fand, um zu sterben.
Selbst wenn man einem Todesurteil gegenübersteht
Es wird geschätzt, dass eine von drei Personen in den Vereinigten Staaten zu irgendeinem Zeitpunkt im Leben eine Krebsdiagnose erhalten wird. Manche Menschen sterben schnell. Andere, die als Endstation diagnostiziert wurden, leben weiterhin vollständig, selbst wenn sie eine Todesstrafe bekommen.
Ein Freund, der ihre Mutter an Krebs sterben sah, bemerkte meine Lebhaftigkeit. In den 15 Jahren seit dem Tod ihrer Mutter gab es Fortschritte, die die verheerenden Nebenwirkungen der Behandlung erträglicher machen. Dennoch habe ich Jahre nach meiner Diagnose gebraucht, um die Verpflichtungen wieder aufzunehmen, die ein erfülltes Leben bevölkern.
Ich schäme mich, als eine Person mit Krebs unsichtbar zu sein. Ich bin eine lebenslange Feministin und Community-Organisatorin. Ich glaube daran, das Schweigen zu brechen und die Wahrheit zu teilen. Ich gehe als "normal" - gesund, weiß, schlank und heterosexuell (mit einem Ehemann hilft). Ich habe ein privilegiertes Leben gelebt. Im Moment sehe ich nicht so aus oder fühle mich so, als würde ich sterben. Ich bin gerade todkrank.
Kürzlich wurde ich an die große Rachel Carson erinnert. Sie versteckte den Schmerz ihres Krebses im Endstadium, um sie zu behalten Silent Spring Die Botschaft der Umweltzerstörung lebt im Kongress und in der Mainstream-Diskussion wieder in 1964.
In 2014 kann ich wählen, sichtbar zu sein. Ich habe eine Tätowierung an meinem Handgelenk, die mich zum "Krebskrieger" erklärt. Ich trete Sportknöpfe mit der Aufschrift "Krebs saugt." Ich fahre überall langsam auf einem Fahrrad, das "Krebs an Bord" ankündigt. Ich trotze jedem Versuch, mich auf meine zu beschränken Diagnose, wie ich es der Welt traue, es zu ignorieren.
Wir haben keine andere Wahl, als im Moment zu leben.
etwas, worüber viele reden, aber nur wenige schaffen es.
Aber manchmal spüre ich, dass ich so isoliert über meine Diagnose schreie, wie Rachel Carson im Geheimen war. Ich sehe so gut aus, dass Beobachter vielleicht zu dem Schluss kommen, dass das Schild an meinem Fahrrad, der Knopf an meinen Taschen, sogar das Tattoo an meinem Handgelenk Kraft und Überleben bedeuten.
Öffentlich oder privat, leise oder laut, die Ergebnisse sind gleich. Krankheit schafft Isolation und Barrieren aus der Welt des Brunnens. Ein Freund mit Krebs-Endnoten,
"Wir machen einigen Unannehmlichkeiten, weil wir leben, in akuter Bewusstheit unseres bevorstehenden Todes leben, im Schmerz leben, aber so vollständig wie möglich leben, während wir sterben. Sollten wir uns in einem figürlich abgedunkelten Raum einschließen, um nicht zufällig den gesunden Menschen mit Todesgedanken zu stören? «
Die Leute sagen seltsame Dinge, wenn sie versuchen, die Todkranken zu trösten, während sie ihre eigenen Ängste vermeiden. "Wir sind alle todkrank. Du weißt es einfach. "Ich" weiß es mehr als ", während meine erschöpften Venen einer weiteren Dosis Chemotherapie ausweichen, einem Giftgift, das mich vor Erschöpfung, Übelkeit und Hirnnebel in die Knie zwingen und mich hoffentlich noch eine Weile am Leben erhalten wird.
Während die Statistiken mir wenig Hoffnung gaben, geben echte Menschen mit Krebs Inspiration. Sie sehen normal aus und leben gut. Sie lachen, schauen fern und reisen. Sie haben nicht aufgehört zu leben, auch wenn medizinische Termine, Operationen, Behandlungen und Nebenwirkungen ihre Tage stören.
Finden Sie Ihren Support-Kreis
Ich suchte andere Frauen auf, die mit einem rosa Slip aus dem Leben lebten und entdeckte, wie schwierig es für uns ist, einander zu finden. Datenschutzgesetze helfen nicht. Advocacy-Gruppen sind oft Web- oder Krankenhaus-basiert, aber nicht jeder blüht in diesen Einstellungen. Schließlich habe ich meinen eigenen Unterstützerkreis von anderen Frauen mit Krebs im Endstadium geschaffen.
Die Gruppe heißt "Es ist eine schändliche Schande", und der Outreach-Flyer sagt: "Unser Ziel ist es, das reiche und eigentümliche Territorium unserer eigenen Todesfälle zu erforschen. Zusammen können wir den Humor, die Fremdheit und die Schönheit eines auf den Kopf gestellten Lebens abbauen. Begleite uns zum Tee im Kaninchenloch. "Unsere Gruppentreffen bieten eine kostbare Zeit, um unsere Wahrheit zu sagen, ohne die Emotionen von Freunden und Familie anzugehen.
Oft sagen die Leute zu den Todkranken: "Du bist so stoisch, so anmutig. Ich könnte damit nie so gut umgehen. "Vielleicht nicht. Die Wahrheit ist, Sie haben keine Ahnung, wie gut oder schlecht wir, die Sterbenden, damit umgehen. Kim, diagnostiziert als Terminal vor drei Jahren im Alter 34, sagt,
"Jeder Tag kann sehr unterschiedlich sein. Ist es ein Arzttermin? Scan-Tag? Ein Tag voller Ruhe und Entspannung? Ein Tag, an dem der Gedanke daran, dass ich vor dem Alter 40 sterbe, mich bewegungsunfähig macht, im Bett weint und ein Heizkissen fest umklammert hält? In einem Monat gehe ich durch all diese typischen Tage. Und dann einige. "
Die Reise in den Tod
Soziale Medien ermöglichen uns auch, mit neuer Leichtigkeit über den nahenden Tod zu kommunizieren. Tausende folgen dem Blog von Lisa Adams, wo sie jeden Aspekt der medizinischen und emotionalen Realität des Todes beschreibt, während sie mit der Erziehung einer jungen Familie fertig wird. Sie lässt es nicht einfach oder hübsch aussehen.
Lisa und andere sterbende Blogger bieten einen Blick auf den Schmerz, der normalerweise selten beobachtet wird, und fragen, ob Menschen mit Krebs im Endstadium mehr als "mutig" seien. Die Guardian-Kolumnistin Emma Keller und ihr Ehemann beschimpften Adams wegen Übervorteilung. Ich denke, dass diejenigen, die unseren Prozess verurteilen, sich von Lisa - und mir - und von der Realität des langwierigen Todes distanzieren.
Die gegenwärtigen Regeln höflicher Konversation machen die Reise zum Tod schwieriger. Eine Frau sagte zu mir: "Es ist, als stünden wir in einem anderen Raum." Wir werden gemieden oder gequatscht. ("Du siehst so gut aus, dass du nicht unheilbar krank sein kannst", ist das am meisten gehasste und häufigste Kompliment.) Diese Ansätze isolieren die Menschen in unserer Kultur davor, mit dem Tod traurig aber bequem zu sitzen.
Wenn Menschen mit terminalen Diagnosen über ihre Erfahrungen berichten, kann dies ihr Gehen in Richtung Tod mehr machbar machen. Ich kann mir keine Themen vorstellen, die für eine vollkommene Ehrlichkeit besser geeignet sind als Geburt und Tod.
Umbruch Terminal Krebs als chronische Krankheit?
Es gibt einen Trend, einige Krebsarten im Endstadium als chronische Krankheit neu zu definieren, vielleicht um die Erwähnung des Todes zu vermeiden, um Hoffnung zu geben, oder weil einige unheilbare Krankheiten im Laufe der Jahre überschaubarer werden. Eine Frau in ihren 40s lehnte dieses Etikett nach sechs Jahren Behandlung ab:
"Für die meisten Menschen ist es sinnvoll, über einen Monat hinaus zu planen, aber selbst dieser kurze Zeitrahmen kann für mich optimistisch sein. Unerwartete Nebenwirkungen holen mich ein; Behandlungen, von denen wir dachten, dass sie funktionieren, hören Monate früher auf zu arbeiten als erwartet, und plötzlich sind wir wieder gezwungen, Entscheidungen über Leben und Tod zu fällen, ohne wirkliche Informationen darüber, was mich vielleicht noch ein paar Monate Leben kosten könnte . Pläne in diesem Zusammenhang zu machen wird fast zum Witz. Etwas an diesem Zustand, in dem ich lebe, scheint mir wirklich anders zu sein als das, was ich als chronische Krankheit empfinde. Es ist mehr wie ein langsamer Sterbeprozess, währenddessen ich LIVE bekomme. "
Ich habe bemerkt, dass viele von uns mit Krebs im Endstadium gute Laune haben und sogar gestärkt werden, weil sie keine Langlebigkeit voraussetzen. Wir haben keine andere Wahl, als im Moment zu leben. worüber viele reden, aber nur wenige schaffen es. Wenn Sie die Behandlung bis zur Behandlung durchlaufen und das Testergebnis mit dem Testergebnis vergleichen, können Sie weniger durch kleine Spannungen abgelenkt werden. Wir können nicht erwarten, ein weiteres Jahr zu leben, aber wenn wir ein Jahr oder fünf oder zehn überleben, halten wir uns für sehr glücklich. Mein Auftrag ist es, mit dem Schatten des Todes zu leben, der bequem auf einer Schulter sitzt - ich vergesse selten, aber ich entlasse oft meinen neuen Begleiter.
Sterben ist in die Realität des Lebens gewebt
Ich habe einen gewissen Frieden daraus gemacht, diese Welt zu verlassen, einen Frieden, den ich erst erfahren habe, nachdem ich darüber nachgedacht habe, was ich tun könnte, wo ich sein könnte, was ich nach meinem Tod werden könnte. Ich lebe in einer Kultur, die wenige Ansichten davon bietet, was nach dem Tod passiert - es ist entweder DAS ENDE (Humus für die Zeitalter) oder es ist eine mythische Version von Himmel und Hölle. Keine Option funktioniert für mich. Ich stelle mir meine nächste Welt wie Peter Pan vor: "Zu sterben wird ein furchtbar großes Abenteuer", auch wenn sein Bild des Todes ausgelassener ist als meines.
Wochen nach meiner Diagnose, bevor ich in die Stadt zog, saß ich im Frühlingssonnenschein an einem Bach in unserem Hof, während mein Schatz die Hausarbeiten verrichten musste, die ich nach der Operation nicht machen konnte. Dies war ein Lieblingsplatz von mir. Die Hühner trösteten mich in ihrem Gehege zu meiner Rechten, während die Enten komisch auf der Weide zu meiner Linken quatschten. Die Wärme der Sonne erreichte jeden Winkel meines Körpers. Ich war umgeben von so viel, dass ich liebte - die Tränen, die ich weinte, waren glückliche. Könnte das nicht mein Himmel sein?
Heute lebe ich in einer schönen Gegend, in einem schönen Haus, umgeben von Freuden, die den Kummer der Abreise nicht wegnehmen. Mein Leben bleibt voller Freude und Sinn sowie Traurigkeit und Trauer. Ich sterbe lebend. Sterben ist in die Realität des Lebens eingewoben. Beides ist nicht einfach. Aber genauso wie wir als Gemeinschaft leben, stellen wir uns auch dem Tod als Gemeinschaft.
Dieser Artikel wurde zuerst in veröffentlicht JA! Zeitschrift.
Über den Autor
Marcy Westerling schrieb diesen Artikel für Das Ende der Armut, die Herbst 2014 Ausgabe von JA! Zeitschrift. Mary ist ein langjähriger Gemeindeorganisator mit einer Leidenschaft für Gerechtigkeit. Sie gründete das Rural Organizing Project (ROP) in 1992. Sie ist derzeit auf ihrem siebten Ansatz, um ihren Krebs zu stabilisieren. Sie bloggt bei livinglydying.com.
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