Auf den ersten Blick einer App verfolgt Emma ihren Diabetes. Sie gibt Nahrung, Bewegung, Gewicht und Blutzuckerwerte ein und richtet dann Medikamente ein.

Suzanne benutzt das Neueste tragbares Gerät um ihre Laufstrecke zu verfolgen und Entfernungen zu laufen. Da sie im vergangenen Monat nicht so gut geschlafen hat, zeichnet sie auch ihre Schlafmuster auf.

Richard nimmt seine Tablette wegen Schizophrenie. Das Tablet enthält einen Sensor, der mit zentralen Gesundheitsdatenbanken kommuniziert, um Angehörigen der Gesundheitsberufe mitzuteilen, ob er seine Medikamente eingenommen hat.

Die partizipative Gesundheitsrevolution

Dies ist die partizipative Gesundheitsrevolution, bei der die Menschen Apps und tragbare Geräte verwenden und Sensoren verschlingen, um ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden im Auge zu behalten, die Kontrolle im Namen der Ermächtigung zu übernehmen.

Neueste Zahlen zeigen zwei von drei Australiern haben ein Social-Media-Konto und die meisten verbringen fast das Äquivalent von einem Tag pro Woche online. In 2017 werden 90% der Australier online sein und von 2019 werden die meisten Haushalte einen Durchschnitt von 24-Heimgeräten (wie Alarmanlagen, Telefonen, Autos und Computern) haben, die online angeschlossen sind.

Forscher sagen Derzeit gibt es mehr als 160,000 Apps für Medizin und Gesundheit; geschätzte 485 Millionen am Körper tragbare Geräte sind projiziert wird jedes Jahr von 2018 veröffentlicht.

All diese Selbstverfolgung und Konnektivität hat Auswirkungen auf die Gesundheitsversorgung. Es verändert auch, wie Forscher Daten sammeln und analysieren.

Die Öffentlichkeit ist jetzt zum Studienfach geworden und die Sammlungswerkzeuge. Menschen können diese Daten auch auf neue Weise teilen.

Emmas App-Daten können während ihrer Gesundheitsberatungen verwendet werden, um ihre Diabetesbehandlung zu leiten und ihre Krankenakten zu füllen. So ist Emma zu einem aktiven Partner in ihrer Gesundheitsversorgung geworden.

Emma könnte auch einer Online-Community beitreten, um diese persönlichen Gesundheitsinformationen öffentlich zu teilen. Sie kann verwenden neue Plattformen Daten für das Gemeinwohl zu spenden.

Die Idee ist, dass jemand wie Emma, ​​vielleicht kürzlich diagnostiziert mit Diabetes oder sogar Diabetesforscher, auf diese Informationen zugreifen und sie für das größere Wohl benutzen wird. Die Auswirkungen dieser gemeinsamen Datennutzung haben jedoch wenig Beachtung gefunden.

Auftauchende Risiken

Emma lädt ihre persönlichen Gesundheitsinformationen auf eine dieser Websites für den Datenaustausch ein; Sie hat die Kontrolle und ist ermächtigt. Da die Website Anonymität verspricht, hält sie ein geringes Risiko für unwahrscheinlich. Aber es gibt Risiken, einige unbeabsichtigt.

Manche Forscher vorschlagen öffentlich verfügbare Datensätze könnten kombiniert und analysiert werden, um negative Verhaltensweisen zu identifizieren, die mit bestimmten Bedingungen verknüpft sind. Diese negativen Verhaltensweisen können dann mit bestimmten sozialen oder kulturellen Gruppen in Verbindung gebracht werden und das Potenzial für Stigmatisierung erhöhen.

Der Fluss und die Bewegung von Daten schafft auch mehr Fragen um Zustimmung und Privatsphäre. Viele Menschen wissen nicht, wohin die Daten gehen und wie sie dann verwendet werden. EIN jüngsten Berichtsentwurf zeigt an, dass 13% der Australier ein tragbares Gerät besitzen, das Suzanne nutzt, um ihr Laufen, Gehen und Schlafen nachzuverfolgen.

Wie viele Menschen kennen die Daten zum Wohlbefinden und zur Position, die diese tragbaren Geräte sammeln, zurück zu den Unternehmen, die sie verkaufen, und in einer Weise verwendet werden, von der wir wenig wissen?

Wie partizipativ ist das?

A kürzlich erschienenen Bericht zeichnet ein Bild von Australiern, die bereit sind, diese Revolution zu beginnen.

Es stellte fest, 87% der Menschen würden Termine online machen, 74% würde zu Hause diagnostische Kits für Cholesterin verwenden, 70% würde Rezepte mit einer mobilen App bestellen, würde 61% mit ihrem Arzt per Video auf ihrem Computer konsultieren und 70% würde mit einem kommunizieren Arzt oder andere medizinische Fachkraft per E-Mail, Text oder Social Media.

Aber ist das für alle? Forscher argumentieren Viele Apps für Gesundheit und Medizin sind spezifisch für die psychische Gesundheit, aber nur wenige nutzen sie. Menschen laden eher eine App für geistige Gesundheit herunter, wenn ein Gesundheitsfachmann sie empfiehlt, anstatt sie selbst herunterzuladen.

Bis jetzt, am meisten Diskussion war auf die Fähigkeit der Menschen, Apps und tragbare Geräte zu verwenden, um ihre Autonomie als wirklich befähigte Bürger zu fördern.

Es besteht jedoch die gleiche Sorge, dass neue digitale Technologien die Autonomie zerstören könnten. Ein Beispiel ist die Datenbewegung für Unternehmen ohne individuelle Kenntnisse oder Zustimmung.

Ein anderes Beispiel könnte Richards Fall sein, in dem er seinen Gebrauch von Schizophreniemedikamenten überwacht, mit seinem Potential für größere Überwachung und Kontrolle, eine Form von digitalem Paternalismus.

Ethische Anleitung

Ethische Leitlinien sind erforderlich, um diese aufkommenden Risiken der partizipativen Gesundheit zu mindern. Die beispiellose Chance für eine Beteiligung der Öffentlichkeit bei der Verfolgung und dem Austausch von Daten bedeutet, dass wir sicherstellen müssen, dass Partizipation mehr ist als bloße Datengenerierung und tatsächlich echte Partnerschaft und Empowerment erreicht wird.

Forschungseinrichtungen müssen Richtlinien aufstellen, um die Vertrauenswürdigkeit und Legitimität öffentlich zugänglicher Daten zu bestimmen. Forschungsethikkommissionen und die Forschungsgemeinschaft müssen diskutieren, wo die Grenzen zwischen Datensubjekt und Datensammler liegen.

Wir müssen darüber nachdenken, wem Daten gehören und wie die Rechte zur Nutzung dieser Daten gewährt werden.

Es muss auch ein besseres Verständnis der Auswirkungen von Apps für mentale Gesundheit und neuer technologischer Sensoren für Menschen mit psychischen Erkrankungen gegeben werden.

Über den Autor

Victoria J Palmer, Postdoktorandin Angewandte Ethik, University of Melbourne

Dieser Artikel wurde ursprünglich veröffentlicht am Das Gespräch.. Lies das Original Artikel.

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